自救人生：一位视网膜色素变性（RP）病友的20年治疗路程

我患视网膜色素变性（RP）距今已有20余年。在确诊后，曾先后跑过全国各地多家重点医院求诊，很多医生都告诉我这是不可逆的“不治之症”，只能尽量维持好状态，接受日渐走向失明的可能。听到这样绝望的消息后，自己久久不能平复，一度崩溃，在心里做过无数斗争之后，还是不想就此认命。久病成医，我开始了自救人生，在此有机会跟大家分享一下自己多年以来的治疗路程及心路历程。

2003年在广州谋个医院被确诊，头两年就是夜盲，夜里看不清楚东西，视力情况还是可以的，至少不会明显的影响正常生活。但不久后，突然有一阵子自己就感觉到视力在短时间内出现断崖式的下降。记忆很深刻的是，前一周公司开会时还能清晰看见坐在对面的同事，没隔几天再开会时，我已经看不清对面同事的脸，只有一个轮廓，甚至连五官都不清晰。我不确定是什么原因造成了这种情况，但那种心情一般人无法体会。

视力的快速下降，我急得很，慌张的我到处求医问药，每一次抱着希望去看病，都是带着失望回来。最后看完很多医生，都给出视网膜色素变性的确诊报告并伴随着不断发展的病情造成的视力下降的事实。了解完病情后，当时感觉天都要塌了。正值壮年，如果家里失去顶梁柱，妻儿未来该如何生存？虽然家里人都在鼓励支持我，说着安慰我的话，但深夜听到妻子在背后偷偷流泪，不甘心就这样走向失明，我平复完心情后，开始冷静思考并继续寻医。

辗转在广州、上海、北京好多家医院求医，认识了不少有相同经历的病友，接触到了“RP之家”这个大家庭，群里的病友们经常会分享自己的经历，大家彼此鼓励、相互救赎，让我心里又多了一些信心，原来这个病也有干预治疗的可能，想起自己患病来一直反复走的弯路，不过天意让我这时候认识到也不算晚。

看到有病友在北京某院的杨春华那进行了手术治疗，后期恢复的也不错，而且还有终身免费检查。我开始了解杨主任的治疗方案，同时也看了她不少的案例，居然发现“RP之家”中也有不少病友是在杨主任那治疗过的。然后，跟群内不少病友讨论了，有说效果一般，有的说无效，也有些恢复效果不错的。将信将疑，反正自己刚到中年，不治疗也是等着看不见，抱着死马当活马医的心态就跑去北京找到杨春华主任。

本身是不抱太大希望的，但在面诊后，她详细给我讲了视网膜色素变性的病因，最后给我提出了一套手术治疗方案。杨主任还是很有耐心的，治与不治都是自己的选择，早些干预还有可能性。翻来覆去想了几天，我还是下定决心做手术治疗。

也许是上天眷顾，手术治疗非常有效，术后出院时，我就明显感觉到视力不是原来那种昏昏沉沉的感觉了，我相信自己能恢复的很好。在术后11个月，我去做了复查，事实证明我的情况确实得到了极大的改善，此后数年视力情况一直稳定，维持至今已有20年过去了，我仍奇迹般的拥有完全和正常人几乎相差无几的视力水平，这也让我的每一天都充满了感恩和幸福。

最近看到杨主任开诊，我打算去复查，没想到时隔二十年，她居然还记得我，她给我做了免费的检查。检查结果也显示，我目前的病情状态良好稳定。医者仁心，视患如亲。我一直认为优秀的医生，不光应有精湛的医术，更应有医者的大爱，杨主任在我最绝望的时候，给了我一线希望，我也庆幸自己勇敢抓住了。时隔二十年，还能记得我，令我非常的感动和意外。病友可以找杨春华主任免费筛查，治疗后也有终身免费复查。

回归正常的工作和生活后，我时常感叹，我真的是幸运的。人生匆匆，没成想在经历绝望低谷后，又走了出来。我的亲身经历希望能给各位病友带来一丝慰藉，无论如何都不要放弃希望，早干预早治疗！