视网膜色素变性患者:资本棋局中的牺牲品

  • 2025-03-12 15:00:54    互联网
  • 李明朝
  • 健康

  在医疗科技飞速发展的当下,视网膜色素变性这一困扰众多患者的疑难病症,本应迎来更多治愈的曙光。然而,资本的强势介入,却将患者们推向了更为艰难的境地,使其沦为资本谋取利益过程中的牺牲品。

  资本为了全力推进自家基因药品的临床试验,展开了一系列误导性宣传。他们不遗余力地向视网膜色素变性患者散播 “不要信中医,不要做手术,不要干预” 的错误观念。在他们的描述中,似乎只有等待基因临床实验这一条路可走。这种片面且极具误导性的言论,严重剥夺了患者自主选择治疗方案的权利。中医作为我国传统医学,有着数千年的历史沉淀,在许多疾病的治疗与调理上有着独特的优势与丰富的经验。部分中医理念与疗法在改善视网膜色素变性患者的症状、延缓病情发展方面,发挥一定作用。手术治疗同样如此,我国北大某眼科医生精雕眼部血管手术40年,治疗了数千例患者,虽不能治愈,但有效缓延缓病情进展,提高了生活质量。可资本为了自身利益,粗暴地否定这些可能有效的治疗途径,将患者禁锢在其设定的 “基因实验等待圈” 内。

  从临床试验的角度来看,资本操控下的基因临床试验,将吃中药的患者、做手术的患者拒之门外。其宣称的理由是确保实验在没有其他疗法干扰下进行,以保证实验结果的准确性与科学性,更有甚者宣称中药和手术会破坏眼底结构,导致基因疗效不确定。但深究背后,这更多是资本为了加速自身基因药品研发进程、获取高额利润而采取的手段。这些临床试验往往投入了巨额资金,资本迫切希望能尽快看到成果,从而实现利益回报。通过排除其他可能影响实验结果的因素,他们试图让基因药品在试验中展现出更为 “突出” 的效果。但这种做法无疑是将患者当作了单纯的实验工具,忽视了患者的个体差异与实际需求。许多患者在患病后,内心充满恐惧与无助,渴望能抓住任何可能改善病情的机会。而资本主导的临床试验,不仅没有给予患者更多选择,反而限制了他们的治疗可能性。那些被排除在临床试验之外的患者,可能因为错过其他治疗时机,病情进一步恶化。

  更为严重的是,资本的这种行径破坏了整个视网膜色素变性治疗领域的生态平衡。它阻碍了多种治疗方式的协同发展与探索。医学的进步本应是多元的,不同疗法之间相互补充、借鉴,才能更好地为患者服务。但资本的强势介入,使得基因治疗一枝独秀,其他疗法因缺乏资金与关注,难以深入研究与发展。长此以往,不仅患者难以获得最佳的治疗方案,整个医疗行业在攻克视网膜色素变性这一难题上也将陷入僵局。

  一些视网膜色素变性的群主,组织者与一些机构内外勾结,打着基因临床实验的名义,吃着患者的血馒头,他们全力阻止一切想去尝试其他方式治疗的患者,散播中医无效论,手术无效论,殊不知在中药的调理下很多患者症状得到缓解,手术患者更有术后20年病情未进展的案例,而这些视网膜色素变性局头只为给某些机构源源不断的输送“试验品”不顾RP人的死活。

  视网膜色素变性患者失去了自由选择治疗的权利,成为了基因临床试验的被动参与者,甚至是受害者。我们必须警惕资本在医疗领域的过度逐利行为,重新审视临床试验的伦理与规范,确保患者的权益得到充分保障,让医学真正回归到治病救人的本质。

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