这些患者总被质疑“装病”，但痛苦却真实存在

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作者 | Z Paige L’Erario

翻译 |杜雅兴

审校 | 酷炫脑

朗读 | 胡恩

美工 | Jenny

编辑 | YJ

为什么医生或其他医学专家会指责那些四肢失控或癫痫发作的人是在伪装症状呢？ 因为FND患者的大脑在结构上没有任何问题，例如，在临床测试中并不会发现任何损伤，所以他们可能会把你的症状写成“这些都只是发生在你的脑子里”，或者将它们视为心理症状。

“别装了！” 

想象一下，在您的医生诊断出您患有中风或脑瘤之后，您竟然听到了这样的回话是什么感觉。 这听起来很荒谬，但对于许多被诊断患有功能性神经障碍 (FND) 的人来说，这是实实在在会发生的。

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尽管很多人并不了解这种疾病，但 FND 实际上是包括我在内的神经科医生最常遇见的疾病之一。FND患者的症状起源于他们异常的大脑功能。 它有多种形式，症状主要包括癫痫发作、虚弱感和运动障碍。 被诊断有FND的人可能会失去知觉或失去移动行走的能力，也可能会经历异常的震颤或抽搐。 这种疾病甚至可能严重致残，并且与结构性神经系统疾病（例如肌萎缩性侧索硬化症 (ALS)，也称为卢伽雷氏病、多发性硬化症和帕金森病）一样治疗代价高昂。

虽然男性也可能会患上 FND，但年轻到中年女性更常被诊断为 FND。 在 COVID 大流行的头两年，当功能性抽动样行为随着社交媒体的使用而广泛传播时，FND 曾一度成为国际头条新闻，尤其是在青春期女孩中。

那么，为什么医生或其他医学专家会指责那些四肢失控或癫痫发作的人是在伪装症状呢？ 不幸的是，尽管许多此类专业人员经常遇到FND患者，但是他们对 FND 的了解很少或很过时。因为FND患者的大脑在结构上没有任何问题，例如，在临床测试中并不会发现任何损伤，所以他们可能会把你的症状写成“这些都只是发生在你的脑子里”，或者将它们视为心理症状。

最近的研究表明，这种反应对于已经饱受伤害的患者来说是二次伤害。幸运的是，对此还有另一条前进的道路，即对此有一个植根于敏感性、尊重和新的循证方法正在发展。

在过去，FND 被称为“转换障碍”。 该术语源于这样一种信念，即创伤性压力通过心理机制“转化”为功能性神经系统症状。 但这不再是我们如今理解 FND 的方式。 压力和创伤可以发挥作用。 事实上，一些研究人员认为，我们的社会在 COVID 大流行期间面临的独特的全球压力因素增加了一些人对这种情况的易感性。 但并非每个患有 FND 的人都经历过创伤性事件。

相反，大脑成像的最新进展表明，FND 是由大脑网络功能异常引起的。 一些专家使用一个类比来解释该现象：他们大脑的硬件（或结构端）没有改变，但他们的软件（或处理端）出现了故障。 例如，研究表明，神经元组或较大大脑区域之间的电和化学信号通路这个神经网络会影响我们对创伤应激、情绪调节、感觉运动功能、注意力处理、身体意识和自我意识的反应。而FND患者的该神经网络并非像通常预期的那样一起运作。 这些网络包括边缘系统结构，例如杏仁核，它们在我们大脑处理情绪和压力方面很重要。

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神经影像学强调FND患者并非是在“伪造”任何东西。 科学家们发现，影响患者对症状的可控性的区域活动减少了。 负责解释内部身体感觉和运动规划的大脑区域之间的连接也存在异常。 简而言之，FND 的标志性特征之一是患者感觉他们的症状是非自愿的。 相比之下，正如阿尔伯塔省卡尔加里大学的一个研究小组在去年 11 月发表的一篇论文中所发现的那样，患有结构性神经系统疾病图雷特综合症的患者报告说他们在一定程度上控制了抽搐。

临床医生也在寻找诊断 FND 的更好方法。 过去，神经科医生认为转换障碍是一种排除性诊断，即通过检查、放射成像、实验室研究和脑电图 (EEG) 等神经生理学检查排除结构性神经异常后会做出该诊断。 因此，许多 FND 患者认为他们的医生只是告诉了他们没有的东西，而不是他们有的东西。

但在过去十年中，神经学家制定了诊断标准，以确定哪些症状与大脑功能异常有关。 这些强调基于神经科医生体格检查的特征性“阳性”或“规则”发现，这可以预测 FND 作为患者症状的基础。 结合全面的神经学检查、脑电图、脑成像和实验室测试，可以显示一个人的症状是否符合脑结构病理学（例如，中风或脑肿瘤）或 FND 等功能状况。

总之，FND 诊断和理解方面的这些进步意味着医生比以往任何时候都更有能力识别和理解这种疾病。 然而，许多患者仍然有被医疗专业人员拒绝或不相信治疗的迷惑、痛苦的经历。

这种现象会具有破坏性的后果。 在一月的时候，英国谢菲尔德大学、亚利桑那州立大学和东北地区癫痫小组的研究人员合作进行了案例研究和其他证据，表明临床医生对患者的不支持反应可能会导致已经患有癫痫病的人产生羞耻感，以及在心理上遭受功能性症状的折磨。 事实上，容易感到羞耻本身可能是 FND 的一个额外风险因素。

当我们考虑到少数群体（如 LGBTQ+ 社区成员）患功能障碍的风险可能增加时，这种与羞耻的联系就显得尤为重要。 当一个人因为他们的少数群体而经历压力源，例如歧视、偏见和耻辱，并且他们的社会心理支持系统和应对机制不充分或不堪重负时，他们会内化羞耻感。 如果处于这种情况的人患有 FND，接受缺乏同理心或当前不了解病情的医生的治疗只会让事情变得更糟。 告诉患者他们的病情仅仅是存在于他们的脑海中会导致医疗错误信息，并进一步使患有这些疾病的患者蒙受耻辱。

但这个问题是可以解决的。

 研究人员发现，医生对于患者解释 FND 诊断的同理心程度会影响患者接受诊断并成功完成治疗的可能性。 治疗完全可以结合心理教育、针对任何共存心理健康状况的药物治疗、心理治疗和物理治疗。 那些接受到了敏感和适当护理的人的治疗结果实际上非常好。

今年，我和我的同事将发表我们对患有 FND 的 LGBTQ+ 人群治疗的观察。 我们的初步发现很有希望。 大多数患者在治疗后其功能性症状得到改善或完全消退。 在我们的一些患者中，这些结果可能非常重要。 我们已经成功治疗了一些功能性失明患者，他们后来恢复了视力。 我们也看到那些坐在轮椅上的人重新获得了行走的能力。 简而言之，关怀和同情心可以成为一剂良药。

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