【病友分享】与癌共舞的三年我究竟经历了什么?

  • 2022-09-19 16:00:06    腾讯健康
  • 陈更
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此刻,我躺在妈妈的身边,半年一次的卵巢癌术后大复查顺利过关,她平静地睡着了,我却思绪万千。回想起这三年来与癌共舞的心路历程,回忆每一个治疗节点的跌宕起伏,这些刻骨铭心的经历记忆犹新、历历在目。

一切要从那个黑暗而撕裂的冬天说起……

暴风雨前的片刻平静

2018年底,正值我的托管班二店开业,那段时间的忙碌中忽略了妈妈,大约三四个星期没有去看她,一个周末,妈妈来找我,问我新店开业用不用她帮忙。我的工作伙伴小田一眼看出我妈似乎比前阵子瘦了些,并且脸色不太对,妈妈说,这阵子时常会感觉身体有些乏累,我告诉她多休息,不行就去医院检查一下,妈妈说没事,再有半个多月会有一次单位退休职工的体检,到时候好好检查一下就行了。因为妈妈身体素质一直很好,一年前还挑战徒步登泰山并成功登顶,于是我也就没有放在心上,“天有不测风云、人有旦夕祸福” 这句话讲起来谁都懂,只不过我们都习惯了平静和侥幸。

接下来的一周仍旧很忙,有一天妈妈打来电话说不适症状加重并且胸闷,晚上睡觉难以入眠,我告诉她那就不要等单位体检了,趁着医院离家近赶紧去医院做检查。晚上下班后,老妈把检查的CT和B超的单子给我看,报告显示有大量胸腔积液和少量腹水,医生推荐去北京胸科医院做进一步检查。

老妈问我,难道我得了肺结核吗?我拿着报告单,也是很迷茫,因为平时没有一丁点相关的医学知识的储备,只能打开百度一条一条的搜着,和胸腔积液相关的疾病“胸膜炎”、“肺积水”、“肺结核”等我都逐一打开查看,唯独恶性肿瘤的词条被我直接pass,在我潜意识里,癌症不可能与我的妈妈有任何关系。我一边查看手机,一边安慰她,“放心吧,好好休息一夜,明天我就带您去北京”。

第二早晨,我起床洗漱之后,妈妈还没有起,我推开她的房门,看到她竟然是坐着睡的,靠在床头上,腰后垫着枕头,呼吸短而急促、脸色蜡黄,应该是胸腔积液压迫肺部,已经不能平躺。病情进展如此之快,出乎了我的意料,这时,我开始有些慌了,隐约感觉有一些不安……

最不可能的可能

路上接上妹妹,带上母亲一行三人直奔北京而去,为了错开早高峰,我们出发得比较早,到医院时,天还没亮。挂了胸水门诊的副主任医师号,开单、抽血、做检查,一系列操作下来已近中午,妈妈体力已经严重透支。医生看了B超结果,说胸水量太大,压迫肺部,需要住院做胸水穿刺引流。幸好当天有床位,给我们开了住院单直接住院。

从门诊走到住院处,需要过一条幽暗逼仄的走廊,走廊很长,病区很多,七兜八转,我和我妹两个人搀扶着老妈,妈妈此时已经呼吸急促,口唇青紫,出现很明显的缺氧症状,走十几米路就要停下来休息一会,好不容易走到病房,已经混身湿透。医生在处置室给妈妈做了胸腔置管和第一次的引流。我在门外,隔着窗户看到妈妈背对着门,骑坐在一张椅子上,医生从妈妈后背两侧肩胛骨各插入了一根留置管,另一端连接着两个引流袋,不一会儿就引流出了两袋深红色的液体,血的颜色触目惊心。即使这样我仍然没有往坏处想,认为积液引流掉了,呼吸顺畅了,接下来对症治疗,应当很快就可以出院了,我能想到最坏的结果顶多是肺结核、胸膜炎之类的。

晚上我妹自告奋勇陪床,于是医生和妹妹交代着一些具体事项,我则扶着妈妈回病房。过一会儿妹妹回来了,在病房外一脸凝重地跟我说:医生刚刚告诉我,一般炎症引起的胸水大多是无色或者黄绿色等,而血色胸水大多是恶性肿瘤转移引起的,根据她的经验,应该是恶性肿瘤,肺癌可能性大,医生会将引流出来的胸水会送去做病理分析,等胸水的化验结果出来才能最终确定……这句话丝毫不亚于核弹在我的头脑中炸裂,我的心扑通扑通的跳着,插在兜里的手死死攥成拳头,顿时呆立原地!

一向身体非常好的妈妈怎么可能得了癌症呢?

头脑里翻滚着各种影视剧中癌症病人的片段,一想到马上就要被死亡逼近了的人混身插满管子形如枯槁的样子,心理完全不能接受!正在这时妈妈睡醒了,在病房里叫我们的名字,我俩调整了一下状态走了进去,妈妈说你们都回去吧,我一个人住院就行,这有医生又有护士的。我妹坚决不走,要留下来陪床,我看着妈妈的脸,心如刀绞,眼睛开始发酸,只好转过去给她倒水喝。妹妹说早上来也没做住院的准备,让我回家去整理一些东西明天早上再送来,我和她交换了一个眼神,意思是先什么都不要和妈说,妹心领神会点了点头。

走出病房,寒风刺骨,我的眼泪决堤一般涌出,那天是2019年的1月3日,我永远记得这个日子。开车走在回家的路上,想着面目狰狞的癌魔正露出獠牙扑向我的妈妈,心就痛到缩成一团。

命运从不眷顾苦命之人

我自幼身体羸弱,熟悉我的人都知道我的心脏不好,如果没有妈妈的细心照料我几乎不可能长大成人,从小我爸和我妈的感情很不好,这么多年总在吵架,就在我和妹妹分别成家之后,经过多番劝阻无效,爸爸终究还是离家而去,那些日子里妈妈很孤单,情绪很低落。退休后她也没有好好享受老年生活,因为妹妹家的超市生意繁忙,她又一直帮助妹妹带孩子很多年,外甥女上小学了,她终于可以轻松一些了,病魔竟然在这个时候悄悄降临,都是我们平时太忽视她的健康了,就在生病前几天,她还想着来帮我的新店打扫卫生,好害怕回到家喊妈妈的时候再也没有人答应,我们甚至还没有来得及孝敬她……当时正值晚高峰,所有车辆都是走走停停,我一边哭、一边梦游般的开着车,现在想来,当时还能开车纯靠肌肉记忆,大脑已经完全没有多余的内存。

当天夜里辗转难眠,我想起小时候,我的奶奶就是肺癌去世的,印象中她在生病时咳嗽不停,而我妈根本没有任何咳嗽的症状,当时来不及细想医生和我妹妹说的话,医生说凭她的经验可能是肺癌,但终究没有确定,我强迫自己赶快理清思路,在没有白纸黑字的病理报告之前,一切尚不能盖棺定论,“癌症”两个字我是不愿意相信的,在我的心里认为癌症是极小概率事件,而我的妈妈此前一直非常养生,没有任何不良生活习惯,也没有家庭遗传史,没道理中招的,此时的大脑已经开始屏蔽之前医生给的判断了,这样一来竟然又像看到了一丝光亮。我就这样拿着无知当理智,不断给自己强化“妈妈一定没事”的念头。当时的我怎么会懂,癌症的成因极其复杂,到现在为止医学认知的还只是很小的一部分。

第二天清晨,我整理了一些必要的陪床物品再次向医院而去,那正是一年中夜最长、天最冷的时候,早晨出来时还能看到满天的星斗,车子在夜色里穿梭,像大海里风雨飘摇的一叶扁舟,渺小而无助,一个小时的路程,像是陷入黑暗里怎么也走不到头……

我打电话告诉合作伙伴小田,我妈妈的情况暂时不能出院,这几天我会耽误一部分工作,她让我放心的去吧,我很感恩,在最艰难的时候有人可以挺身而出替我负重前行,确是人生之幸事。我的工作是做学生托管,虽然白天有其他老师可以分担我的工作,但是下午4点学生放学后是一天中最忙的时间,我必须回来。那段日子我总是天蒙蒙亮进京,下午踩着时间4点以前回来工作,每天驱车往返京冀两地,虽然医院那边也有妹妹在,但是面临突如其来的疾病,我能做的就想陪在妈妈身旁。

接下来的几天,重复的放胸腔积水,每天放500ML,血色的液体带着妈妈的体温汩汩流出,每次我都临近崩溃边缘,想一次性多放点出来让妈妈舒服一些,可护士说不能,因为液体放多了胸腔内的压力短时间内变化太大心脏会受不了。

因为检测报告还未出结果,迟迟没有确定治疗方案,心就这样一直悬着。妈妈也不淡定了,总追问着我她到底是什么病,我只能撒谎骗她,说大概率是肺结核需要做细菌培养,等胸水放得差不多了、不感到胸闷憋气了,消消炎就能出院了。可妈妈毕竟是退休教师,有一定文化,这显然不能骗倒她,她将信将疑。天气晴好的时候,我会扶着妈妈到医院草坪的长椅上晒一晒太阳,能看出妈妈不开心,我只好变着法的叉开话题聊些别的,这种煎熬实在是度日如年。

被宣判的死刑——晚期肿瘤

大约过了一周,医生找到我直接说了一句“已经找到癌细胞了”,说话的语气就像提醒病人该吃药了一样平静,我的心登时就漏跳了一拍,就像听到宣判一样,一下被打入了黑暗、绝望、痛苦的地狱里,之前反复给自己做的心理建设瞬间垮塌,仅存的一线希望破灭了!

医生把报告单递给我,上面写着“胸水中查见癌瘤细胞,考虑腺癌,结合免疫组化,支持女性生殖系统来源的癌细胞,请结合临床。”每个字都像锥心噬骨一样,我强忍着泪水,却仍然克制不住的泪流满面。我读了两遍后,一脸不解的望向医生,医生说:“你妈妈是妇科方面的肿瘤,结合妇科肿瘤标记物已经达到了5000(正常值是0—35),但这5000只是我们医院的仪器能够测出的上限,实际上应该会更高,所以你们尽快转院吧,我们医院没有妇科。”看着医生的嘴巴在动,而当时我能反应过来的只有几个关键词:妇科肿瘤、突破上限、尽快转院……。我嗫嚅的问,不是肺癌了?是妇科的问题?医生点点头说妇科肿瘤也有很多种,卵巢的、子宫的等等,需要进一步检查确定原发病灶。

片刻的冷静之后,我开始意识到此时最不应该的就是被情绪左右,事实已经如此,要争取和医生做最有效的沟通。

“这个能做手术吗?”我问。

“妇科的肿瘤我不懂,但是结合病理报告呢,癌细胞跑到胸腔属于远端转移,已经是晚期了,应该没有手术的机会了。”医生回答。

“我应该带妈妈去哪个医院治疗呢?”医生说了几个医院的名字我都默默记住了。

“能不能先不要赶我们出院,如果胸水再涨上来我们没有办法处理,可不可以让我们继续留几天,让我妈妈把后面可能需要做到的检查先完善一下,等我联系好了医院马上就走”,我恳求。

医生开了骨扫描,但说这些检查都有局限性,不一定能确定原发病灶在哪里,建议做个大派特,但是最好等决定去哪个医院治疗之后就在那个医院做。我追问什么是派特?医说解释说就是PET-CT,是一种可以检查全身的CT,包括肿瘤的位置、活跃程度以及转移的范围都可以照得很清楚,但是需要一万多元,且不能报销。我都一一记下,刚要走出去,忽然想起什么,最后恳求医生说:“您能不能帮我先瞒一下我妈妈?”医生点了点头,我向医生鞠了个躬后走了出来。

其实平心而论,这位医生之前对我们的态度一直不算太好,这次能和我说这么多确实有些意外,我庆幸于当时的理智占了上峰,医生通常都很忙,病人应该争取在最短时间内和医生达到最大程度的沟通,所以我在此后的就医过程中都尽量做到和医生简洁高效的交流,搞清主要问题和次要问题。

出了医生办公室,我把妹妹从病房里叫出来,把医生的话和她重复了一遍,这对我们姐妹俩心理上的冲击和带来的恐惧都十分巨大,但没有时间感伤了,不敢离开病房太久,怕妈妈起疑,我们在短时间内达成了共识,就是一定要给妈妈治疗,哪怕不乐观、哪怕花费巨大,但一定要治!

重新踏上转院治疗的生命之路

接下来就是要给我妈找一家妇瘤科比较强的医院,我联系在县医院做放射科医生的同学老黄,她帮我圈定了两个医院“协和医院”或“中国医学科学院肿瘤医院”(简称医肿)。在她的建议下,结合离家路程上的远近和便捷程度,我决定去医肿。

马上就出发,我拿上病理报告单,直奔医肿,到医院时虽然已经临近中午了,大厅里还是排着一字长龙般的队伍,化疗后掉光头发的病人随处可见,触目惊心。

来到了位于门诊楼二层的妇科诊区,当天所有号源都已挂完,但既然已经来了,我一定要问出个结果来,看准人少时我就进到了一位李主任的诊室,等前面的病人看完的间歇,我递上手中的报告单,李主任犹豫了一下还是接过了我手里的单子,我心里长舒了一口气。李主任说,你这个需要做病理会诊,去原医院病理科借切片,拿到本院的病理科再看一遍,如果确定是妇科来源的,最好同时带病人做全身检查,确定原发病灶后才能定接下来的治疗方案。

出了诊室,我对接下来该做的有了一个大致的安排,并和妹妹做好了分工。妹妹吃苦耐劳而且天生乐观,由她来负责陪床、照顾妈妈;我心思细、爱琢磨,由我去跑接下来的事情。自此以后,妈妈治疗中的事情都由我一手操办,我深知这是一次没灯塔的远行,自助者才能天助,既然上帝不再给生命任何的承诺,从此便没有归途,于是乎我开启了陪妈妈一起抗癌的漫漫长路,这一走就是三年……

第二天一早,我到病理科借到六张切片,切片是用妈妈的胸水离心物制成蜡块之后切下来的薄片,经过染色和加工之后夹在两片玻璃片中间,可以放到显微镜下看到癌细胞的形态,用以分析是哪种类型的肿瘤。我揣着它马不停蹄来到肿瘤医院,结果三天后出,此时我心里多么希望是原医院看错了病理,结果是良性的,而不是癌。但事实再一次给了我一击,三天后病理会诊结果“同意为女性生殖系统来源的癌细胞”。

医肿挂号台建议我去特需那边看看,就是这句话,为我妈妈接下来的治疗带来了转折性的意义。我在专家特需诊区介绍栏里寻找着妇科肿瘤的专家,最后决定挂吴令英主任医师的号,当时的我并不知道,我竟然误打误撞挂到了全国知名的专家,因为卵巢癌属于小癌种,国内这方面有造诣的专家及团队应该一双手能数得过来,吴主任算得上妇科领域天花板级的大咖了。吴主任的号约到了十天后,然而十天对于我们来说太长了,我生怕这十天内妈妈的身体会吃不消,认为癌症病人说不行就不行了,但实际上癌症是一个消耗病,它会慢慢地将病人的身体消耗怠尽,除非有严重的病发症,否则短时间内不会致命。

交了PET-CT、肺功能、心电图、抽血等项目的检查费,准备带妈妈一周左右完成检测。妈妈在住院这边做了骨扫描,医生说没有骨转移,因为接下来的步骤已经安排妥当,我给妈妈办了出院。因为胸腔积液已经放出了大部分,胸闷气短的现象好转许多,出院后妈妈又可以正常做些家务了,但她依旧不停追问我,到底生了什么病,出院了这算是治好了吗?我只能半真半假的说,医生怀疑是妇科来源的病,需要再找大医院检查一下。我假装一边打开手机百度地图,一边说一边让语气显得自然一些,我看一看啊,哪家三甲大医院离咱们这近一些,交通又方便一些呢?咦,这里有一家,蛮近的,下了高速就到,我先约个号,争取尽快带您去。

第二天,我带着早就预约好的单子带妈妈去医院,因为之前来过,我知道医院的大楼上有“肿瘤医院”的大字,所以走路的时候我尽量用身体挡住那一侧的视线,并和她聊些别的事情分散她的注意力,终于在第二次来检查的时候还是被妈妈看到了,她指了指“中国医学科学院肿瘤医院”的大字,像是问我、又像是自言自语地说了一句,这是一家肿瘤医院啊,我竟一时语塞了,不知该怎么回答她,心里的悲伤逆流成河……

只要不放弃,希望就在转角处

妈妈的病情比较特殊,一般的卵巢癌病人通过彩超都可以看到盆腔内有肿物,而我妈妈的病灶小而弥散,做了盆腹腔的彩超没有查到病灶,幸好约了PET-CT。等待做PET检查的时候周围全是癌症病人,我和妹妹把妈妈围坐在中间,生怕妈妈和别的病人聊天,心里有所觉察,同时我竖起耳朵仔细听着别人在聊些什么,一位直肠癌的叔叔和另外一位病友聊天时,说起化疗后吃什么药可以提升白细胞,其实他们谈论就是最普通的“地榆升白片”,此前从没听说过,我还拿手机仔细的记了下来。

等待检查的两个小时内,不知道妈妈心里作何感想,我不敢看她的眼睛,不敢面对她询问不解的眼神。其实此时,妈妈心里已经猜到自己的病情八九不离十了,只是我们没有说,她也没有问,互相装作平静的样子,试图给对方以最大程度上的心里安慰。

在焦急和恐惧中挨过了十天时间,终于到了问诊的日子。我和妹妹早早的到了医院,心里十分忐忑地在自助机上取了各项检查的报告,特意又看了上次医生提到的那个破上限的指标CA125已经达到了14000多,这辈子都心惊胆颤的字母+数字的组合,同时也拿到了PET-CT的报告,提示卵巢癌可能性大,并已经广范转移至锁骨上淋巴结,貌似体内每个部位都很严重,再次万念俱灰。

拿上报告来到特需诊室的门外,看到了门上主任的铭牌,心情似乎平静了一些,经历了二十天的奔波和折磨,终于找到了能救我妈妈命的医生。门口云集着从全国各地赶过来的病人和家属,互不认识,却能聊在一起,一位东北赶来的小伙子,为妻子寻求治疗方案;一位北京本地的大哥,给复发的母亲寻求二次手机的机会,还有两位新疆的姑娘,也是来为妈妈求医……这里特别感谢一位解大哥,是他给我拉进了第一个病友群,为我在以后治疗中提供了很多的帮助。

叫号轮到我们进诊室,第一次见到吴主任,确实是大专家的样子,气场很足,我递上所有检查报告,主任看了几份重要的,和我说,你妈妈这个病,要先化疗,再做手术。听到“手术”,我的心被希望再次点燃,我激动的问,我妈妈还有机会做手术?您这是收治我们了对吧?主任没有回答我,而是和对面的助手说,开住院证吧。然后转过头又对我说,快要过年了,现在床位不算太紧张,争取在春节之前给你妈妈打上一次化疗。然后助手登记我的联系电话,我激动到语无伦次,差点报错手机号码。

问诊很快结束,虽然时间不长,却是照进黑暗的一束光,我满含热泪走出诊室,拉我入病友群的解大哥问我,这么快就出来了,主任怎么说?我开心的告诉他,主任收我妈妈入院了!先化疗、后手术,我妈妈有救了!

新的治疗阶段我会带着妈妈继续抓住这微弱的希望,奔赴在这场生命的救援之中,我相信只要坚持不放弃漫漫长途,终有回转,余味苦涩,必有回甘!

小编寄语

感谢 “七色光” 的分享,小编感动于浓浓的母女情,真可谓:人间有真情,世间再无癌!癌度也坚信:为爱前行,永不言弃,定有痊愈之日!

*本文中涉及治疗方案及使用药物的部分,仅作为该病友分享,非癌度推荐,如有相似情况,请咨询专业医生。

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