“学术型”患者子女如何帮父母科学地寻医问药

每个肿瘤患者的背后，都有一个家庭在全力支撑。很多成功抵御疾病的肿瘤患者，往往都有一个坚强的家庭后盾，他们在患者寻医问药的全程，做了无数的支持后援工作，包括翻阅各种最新诊疗资讯、与医护良好的沟通、细心的照料和护理，以及始终如一的支持与鼓励。

艰难的寻医问药之路，需要更多科学的领路人。在9月15日第19个“世界淋巴瘤日”到来之际，中国医学科学院血液学研究所血液病医院邱录贵教授和江苏省人民医院血液内科主任医师李建勇教授，就淋巴瘤分型中的惰性淋巴瘤分享了一系列诊疗干货，帮助患者家庭理性面对纷繁复杂的就医指导信息，规避可能遇到的多重误区，科学有效地开展治疗，让更多患者得以长长久久陪伴家人。

与惰性淋巴瘤“和平共处”

规范化诊疗是关键

邱录贵教授介绍，据世界卫生组织统计，淋巴瘤已经成为全球近10年来增速最快的恶性肿瘤之一，主要发生在60岁以上人群，是一类起源于淋巴造血系统的肿瘤，分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤。

中国医学科学院血液学研究所血液病医院主任医师、博士生导师 邱录贵教授

由于淋巴瘤非常“狡猾”，早期症状不典型，加之病理分类复杂，包含上百种亚型，因此确诊和分型有一定困难。

如果发现有淋巴结肿大或有不明原因的长期低热或周期性发热并伴有皮肤瘙痒、多汗、消瘦等，就要及时到专科医院进行检查。

在淋巴瘤的上百种亚型中，有一类以“懒惰”、进展速度慢著称，它就是惰性淋巴瘤，是非霍奇金淋巴瘤中的一大类。惰性淋巴瘤恶性程度较低，生长速度较慢，有时在积极治疗后，患者可以达到与疾病共存的状态，生存期可达10年甚至更长。

邱录贵教授表示，虽然惰性淋巴瘤恶化程度较低，但患者在与其共处的过程中，一定要注意规律复诊和随访，更要充分相信主治医生，坚持规范治疗。随着多种创新治疗方式的引入，加上诊疗指南的临床指导以及学术权威期刊的成果分享，惰性淋巴瘤的治疗模式也在不断获得优化。

李建勇教授也强调，惰性淋巴瘤长期规范随访非常重要，在治疗过程中也要注意，如果目前在使用的治疗方式是有效且耐受的，不要因为有了后续的新药就轻易更换治疗，患者对不同药物的反应和耐受都是不同的，应综合考量。

江苏省人民医院血液内科主任医师，南京医科大学第一附属医院血液科主任、博士生导师、博士后合作导师 李建勇教授

位列医学期刊金字塔顶端的《新英格兰医学杂志》，也是目前临床医学界影响力最高的学术期刊，通过33篇针对全球首个布鲁顿酪氨酸激酶抑制剂（BTK抑制剂）的学术论文有力地证明了，坚持合理用药和规范化治疗，能在极大程度上提高患者免疫力、与淋巴瘤抗衡，给临床医生和患者家庭都带来了极大的信心。

规避认知误区

老年患者应重点关注免疫系统

惰性淋巴瘤中，有一部分淋巴瘤分型，集中高发于老年人，比如慢性淋巴细胞白血病（简称“慢淋”）。慢淋作为一种惰性淋巴瘤，目前绝大多数患者仍不可治愈。追求长期疾病控制，延长无进展生存期是主要的治疗目标。

对此，李建勇教授表示，老年患者群体多身体虚弱、免疫力低下，且部分人存在既往病毒感染，比如乙肝、丙肝病毒感染史，在治疗过程中，会有病毒再激活的情况，因此医生在治疗前会评估患者既往病毒感染史，进行抗原检测等。

目前针对慢淋，已经有多款创新药物进入临床，应用时间最长的是首个BTK抑制剂伊布替尼，全球临床随访数据超过8年，在我国上市6年，临床治疗中没有病毒再激活的病例，也能帮助机体免疫系统恢复，改善了患者的生活质量，使疾病朝着慢病管理方向靠拢。

邱录贵教授指出，慢性淋巴细胞白血病的治疗经历了三个阶段：

第一个阶段是2000年以前，基本上以细胞毒性的单药或联合用药的化疗来治疗；

2000年左右，开始了第二个阶段，即联合CD20单抗的免疫化疗；

第三个阶段是2013年后，BTK抑制剂的问世和应用，推动了慢淋治疗模式的变革。

以应用最广、目前已有8年随访数据的BTK抑制剂为例，目前全球100多个国家超过25万患者获得治疗，标志着一个新的“无化疗”时代的到来。

“学术型”患者家属

国际前沿佐证的医嘱更放心

类似慢性淋巴细胞白血病这种高发于老年人的淋巴瘤，帮助患者寻医问药的多是其子女。很多人由于对这类疾病不甚了解，会盲目地上网搜寻相关信息。

李建勇教授表示，得了肿瘤，患者和家属的急切心理是可以理解的，他们不免会自主搜索信息。此时，一定要理性对待纷繁复杂的网络资讯，到正规医院寻求专业医生的帮助，与临床医生一起，共同制定适合老人的治疗方案。

门诊中，李建勇教授也发现，越来越多患者的家属很“学术”，有时甚至会拿着最前沿的研究来问诊。其实，这是一个非常积极的现象，像《血液》《新英格兰医学杂志》等在内的国际著名医学期刊和杂志上刊登的前沿研究都是由权威专家、学者，通过大样本量的长期研究得到的结果，的确是临床治疗的重要参考依据。

李建勇教授进一步介绍，就大家最关心的慢性淋巴细胞白血病， 应用较广的BTK抑制剂在随访8年期间，近60%的老年患者保持无进展生存状态，其在《新英格兰医学杂志》中刊发了33篇有关淋巴瘤的学术文献，丰富临床数据证实其总体治疗反应率达90%。

这些研究成果，是临床医生的有利武器，为患者坚持治疗赋予了更多信心和能量。因此，老年人不要轻易放弃治疗，随着近几年新药不断研发，以往不耐受就“保守治疗”的时代已经过去了，对于惰性淋巴瘤来说，患者长期“带瘤生存”、尽享天伦之乐已是可及的目标。

最后邱录贵教授和李建勇教授都提醒老年人，留意自己的身体异常，若多次没有原因地出现发热、体重下降、经常感冒或者脸色蜡黄等，尤其是颈部、腋下、腹股沟能摸到无痛的肿块，应尽早到医院检查，不要觉得年龄大了，有些不舒服就忍一忍，只有早发现早治疗才能让家人、让子女真正放心。▲

邱录贵教授

•中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心 主任

•天津市脐带血造血干细胞库主任

•国务院政府特殊津贴专家、国家卫健委突出贡献中青年专家

•国际骨髓瘤学会（IMS）委员

•国际骨髓瘤工作组( IMWG)专家委员会 委员

•《Blood Advances》杂志编委

•中国抗癌协会血液肿瘤专业委会 名誉主委

•中国临床肿瘤学会淋巴瘤专家委员会副主任委员

•中国医院协会血液学机构分会副主任委员

•中国医药教育协会血液学专业委员会 副主任委员

•天津市抗癌协会第六届理事会 副理事长

•《中华血液学杂志》等6种核心期刊编委

•完成国家科技支撑计划重点项目、国家自然重点项目等基金项目30余项

•发表论文近500篇，其中SCI论文150余篇；主编专著5部；获国家发明专利5项

•获省部级成果一等奖2项

李建勇教授

•江苏省人民医院血液内科主任医师

•南京医科大学第一附属医院血液科主任、博士生导师、博士后合作导师

•中华医学会血液学分会常委、淋巴细胞疾病学组组长

•中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会第四届主任委员

•中国慢性淋巴细胞白血病工作组组长

•CSCO淋巴瘤专家委员会副主席

•中华医学会肿瘤学分会淋巴瘤学组副组长

•江苏省老年医学会血液学分会主任委员

•江苏省医师协会血液科医师分会候任会长

•江苏省医学会血液学分会前任主任委员

•南京医学会血液学分会主任委员

•中国血液病专科联盟副理事长

•国家癌症中心国家肿瘤质控中心淋巴瘤质控专家委员会副主任委员

•中国医院协会血液学机构分会副主任委员

•中国医师协会整合血液病学专业委员会副主任委员