“不要放弃希望”，一名罕见病少年的求学路

今年刚满18岁的叶林林坐在轮椅上，一直以来，他上学、放学的路几乎是由奶奶推着前行。到了学校，则由父亲叶南华、老师或者同学帮忙将其背上楼梯。

上学的路是如此，叶林林走上高考“舞台”、考取大学，甚至是一步步迈过生活轨迹的过程也都是如此――少不了自己的努力，家人、师长、同学的陪伴也常伴左右。

这名来自广东韶关的男孩患有杜氏肌肉营养不良症，简称“DMD”（Duchenne Muscular Dystrophy）。这是一种属于X连锁隐性遗传病，被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3岁至5岁出现肌肉萎缩等症状，若不及时干预治疗，患者通常在12岁前失去行走能力。

因患病，叶林林肌肉萎缩，从一开始走路脚后跟无法着地到之后无法行走，其服用相关治疗药物将近10年，每天需要服用20粒药以控制病情。但他一直保有自己的大学梦，在今年高考取得了579分的不错成绩，并顺利被广州大学录取。

今年高考结束，叶林林和家人的合影

一个人生的转折点

7月底，叶南华在接受采访时，谈及儿子即将读大学，他语气坚定：“无论如何，都要让林林读完大学！”

叶林林在10岁时确诊为DMD。在读小学一年级时，他告诉父亲自己跑步时总是班级的最后一名。后来，叶南华发现儿子打不开家里的门锁，“当时我以为是因为家里的门锁比较老旧，林林力气不够，所以才打不开。”叶南华回忆道。

一开始，家人从未想象叶林林会患上DMD，直到一些症状慢慢开始出现。

在叶林林读小学二年级时，叶南华接到其前妻、叶林林母亲的电话，“我发现林林上楼梯时一摆一摆的，走路像鸭子走路一样。”于是，叶林林母亲带着儿子去医院问诊，医生确诊叶林林患有DMD。

尽管医院一纸诊疗单已放在眼前，但家人仍难以相信叶林林患上罕见病。彼时叶南华对这种病一无所知，直到进一步了解DMD的严重性，“罕见病怎么会出现在我的孩子身上？”叶南华感到恐慌与痛心。

接受儿子患上罕见病是一个漫长的问诊过程，亦是一个漫长的“内心斗争”过程。“我和孩子妈妈一直不愿相信，也不死心。”叶南华说。在叶林林刚确诊的那段时间，一家人辗转于多家医院，但都得到与一开始确诊时相同的结果。

叶南华认为自己是不善于向孩子表达情感的，但他将对孩子的爱具体为一次次行动：他悄悄计划着和儿子去各地旅游，带着儿子去看更广阔的世界――父子俩一起登顶丹霞山，眺望湛蓝大海，来到天安门，也一起远望过长城的蜿蜒起伏。“我们一路旅游，都有很多人关心和帮助，一直很感谢他们。”叶南华说。

叶林林曾到北京游玩

一颗有理想且坚定的心

叶林林现在基本行走不了，除非在有辅助的支架和鞋时，才能勉强在家中走几步，久坐对于他的心肺功能也有不好的影响。然而，身体疾痛并没有消磨他的意志，反而让他更加刻苦努力。“在学习上，不管遇到什么困难，都要努力坚持下去。”他说。

为及时照顾叶林林，家人在其高中附近租了一个屋子，每天由年近70岁的奶奶推着叶林林上下学。叶南华也逐渐发现儿子的成长，“他学会了乐观和坦然，高中三年他的注意力都在学习上面。”

“科学家霍金的经历激励着我，我相信我也可以实现理想。”今年高考，叶林林取得了579分的不错成绩。根据分数和自身情况，在和家人商量后，他选择填报广州大学的计算机专业。

对于即将到来的大学生活，叶林林有着不少的期许：“想多体验丰富有趣的大学生活，能认识很多朋友。”而他也一直怀着感恩之心对待家人、师长和朋友，“很感谢我的家人，还有我同学在我行动有困难的时候背着我去很多地方。”

“继续加油，不要放弃！”今年7月底，当叶林林知道自己的成绩能够被广州大学录取时，他又一次给自己作出承诺与期许。

叶林林在高中“成人礼”上怀抱花束

一道道横在现实面前的关卡

儿子即将成为一名大学生，叶南华既喜又忧。

“喜”的是儿子的努力有了阶段性的成果，“忧”的则是担心即将前往外地读书的儿子没人照顾――“他的身体条件住宿方便吗？我自己希望能申请到在岗陪读。”

这些疑虑，是一位儿子患有罕见病的父亲的担忧，也是一位长期照顾DMD患者才更加深切了解的现实难处。对此，叶南华也向大学说明过儿子身体的实际情况，校方也表示会尽最大的关怀，帮助叶林林顺利完成大学学业。

据了解，对于DMD的治疗，目前尚未有治愈的手段。临床主要通过药物治疗、物理治疗、基因治疗以及干细胞治疗的手段对疾病进行控制。由于是“孤儿药”品种，该领域药物的开发相对较为迟滞，但近5年也陆续获批了数个新药品种，为患者提供了更多的临床药物选择。

“林林已经有一段时间没复查了。”叶南华告诉记者，因为家庭所在地市的医疗资源有限，以及一直给儿子问诊的医生也快退休了，一家人目前面临着继续求医问诊的难题，“林林早期有及时做康复治疗，在支架和矫正鞋的帮助下还是能在家里走几步。”叶南华说。

也有不少相似的家庭在网上留言寻求帮助，今年6月底，有患者家属在“中国政府网”留言称，“我家孩子确诊DMD已有8个年头，8年来我们一直远赴他市给孩子看诊，康复更是举步维艰。部分城市的儿童医院有专业的DMD治疗医生及康复医师，但我们所在城市没有专业医生，去其他城市又不能享受当地的康复政策。希望为DMD患者开辟就医、康复的‘绿色通道’。”

数据显示，罕见病在人群中的患病率为3.5%―5.9%，中国的罕见病患者数量约为2000万人。而像叶林林的家人一样，还有数万家庭等待着“医学奇迹”的出现，以期早日让DMD患者能够得到更好的治疗。

尽管仍有一道道横在现实面前的“关卡”，但叶南华仍希望能给与相似患病家庭一些慰藉与鼓舞，这些慰藉源于他的感同身受，“从‘难以接受’到‘接受’这个过程可能会很艰难，但我们要去克服它，要勇敢去面对它，尽力让孩子能多行走一天。”

叶林林也有自己的心声，他期望和自己一样的患者能努力试着迈过生命中的“槛”。“要乐观、开心一些，不要放弃自己，也不要放弃希望。”他说。

（图片由受访者提供）

【记者】杨琼

【实习生】郭珂蓝

【作者】 杨琼

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