罕见病患者为专家送来锦旗 湘雅探索5G时代惠民服务新“答卷”

红网时刻新闻6月28日讯（通讯员 高武强 刘俊 曹璇绚）“前几年到某大医院住过两次院，但给出的诊断一直是‘疑似某病’，本来打算今年到外省就诊的，很想把病情确定下来，很庆幸通过家门口的燕尾帽医疗介绍到湘雅会诊住院，不到一个月时间就把病情精准地诊断出来了，非常感谢中南大学湘雅医院，感谢省里的互联网平台，感谢全科医学科的专家和神经内科的专家们！”患者李先生及家属在社区卫生服务中心负责人的陪同下，来到了中南大学湘雅医院教学科研楼8楼，为移动医疗教育部-中国移动联合实验室（以下简称“实验室”）、全科医学科、神经内科41病室三个团队送来了三面锦旗。

三面锦旗承载的是患者和家属对医院工作的肯定与支持，更是对智慧服务、上下联动、全专协同的“湘雅模式”惠民服务的赞赏。

患者李先生四年来一直饱受各种疾患的折磨，四处求医却未能确诊。今年4月份某个晚上，他病情发作疼痛难捱，就近来到了家边的“燕尾帽医疗阳光门诊部”（以下简称“燕尾帽”）就诊，医生在深入了解病情后，认为其病情复杂，可能需要多学科的专家会诊才能确定病情。

利用社区上新的湖南省医养结合智能服务平台（以下简称“平台”），在病人和家属同意后，燕尾帽的医生为李先生建立了完整的健康档案，并马上向湘雅医院全科医学科发起线上会诊申请。

湘雅医院全科医学科刘俊副教授在手机端直接应诊，在查阅病例资料后，刘俊认为患者病程长、病情复杂且前期诊断不明，建议患者来院进行全面深入检查以便对症施治。李先生通过平台与湘雅医院全科医学科对接，并按流程顺利入院。

入院后，全科医学科主任张卫茹团队详细询问了患者病史并进行了全面、细致的体格检查，发现李先生除了表现为明显的反复肢体乏力、吐词不清等症状，还有一些容易被忽视的症状与体征，如皮肤瘀斑、甲状腺肿大、心脏增大等，即存在多个系统（含神经系统、甲状腺、心脏、皮肤等）累及。在排除了常见病、多发病后，湘雅全科团队积极联系包括神经内科的李静教授、龙小艳教授等相关专科专家会诊，初步考虑患者的多系统损害是同一个疾病的多种临床表现。鉴于李先生神经系统症状损害最为突出，被转入神经内科进一步诊疗。

神经内科李静团队通过检查和查阅资料一步步揭示真相，最终通过基因检测等手段锁定元凶，确诊为罕见病――甲状腺素运载蛋白（TTR）型系统性淀粉样变性。

TTR型淀粉样变性因临床表现多样性、部分患者发病年龄晚等原因经常被误诊或延迟诊断，约有20-40%患者多次被误诊，平均延迟诊断约为3年。未经治疗的此病患者在症状出现后的生存期预计为7-12年，在此期间神经功能和生活质量会出现不可逆的下降。好在李先生被及时查出病因，根据病情团队详细地制定了治疗方案，在医护人员的治疗和照顾下，他很快好转出院。

出院后，湘雅医院医生团队持续在湖南省医养结合智能服务平台上位患者提供线上指导和线下随访面诊，持续为其保驾护航。

李先生一家的脸上终于露出了久违的笑容，为了向医护人员表达感激之情，他们在燕尾帽负责人刘苏荣的陪同下来到湘雅医院，将三面锦旗献给了移动医疗教育部-中国移动联合实验室常务副主任黄伟红教授及团队，全科医学科主任张卫茹教授及团队和神经内科41病室主任李静教授及团队。

李先生在燕尾帽的社区服务、湖南省医养结合智能服务平台的线上线下支持和湘雅全专联合确诊和对症治疗中能够好转出院，这是5G时代智慧化服务精准医疗的医工协同创新落地的成功案例。

据悉，患者可以通过加入了湖南省医养结合智能服务平台的基层卫生机构或者二级医院申请湘雅医院专家的远程帮助和指导。湘雅医院全科医学专家接诊后，将对患者的情况进行判断，对需要住院治疗的患者进行上下级医院的双向转诊和未分化疾病的全科首诊；在诊断未明时全科医学将组织多学科会诊，明确诊断后，再由专科病房进行精准治疗；患者康复出院后，专家团队可通过平台持续进行随访与指导。

在湖南省医养结合智能服务平台和湘雅医院全科医学的合作下，通过“全科首诊，专科分诊”的形式，在不增加患者经济负担的同时，节约了时间成本，让疑难重症得到及时有效的救治，使基层医院做到“小病善治、大病善识、重病善转、慢病善管”，让老百姓在“家门口”解决医疗问题。