3 年后，早产三胞胎完成手术，治愈了全家人的“心病”……

编者按：今天是世界心脏日，我们为您讲述一个患先天性心脏病的三胞胎家庭，如何用三年时间治愈全家人“心病”的故事。

朱动慌了。

在阜外医院门诊大厅二楼的连廊上，按捺住情绪安慰家人的朱动，心里却很焦灼地盘算着眼前的局面，不知道下一步该怎么办。

北漂多年，这是朱动第一次进北京的大三甲医院，而看病的是他的三个儿子。

三个男孩

2018年1月初的暴雪，让安徽多地不同程度受灾。

怀孕32周的徐影影，在这场大雪刚到的时候感冒了。咳嗽剧烈，让她不得不顶着风雪到阜阳的医院就诊。

虽然知道老婆怀的是多胞胎，可能会早产，但当时临近年关，还在北京忙着岁末工作的朱动却没想过自己当爸爸的时刻来得这么突然。

因为孕期身体负荷到了极限，徐影影1月5日住进医院后，医生就建议她尽快生产。朱动当天从北京赶回阜阳，直奔医院。

1月6日凌晨两点，已经在医院走廊上等了七八个小时的朱动没有如愿等到孩子和老婆，等来了一摞需要他签字的各种单据，三张病危告知书赫然在列。“脑子一片空白，也没什么准备，感觉很沉重。”

对25岁的朱动来说，这种沉重从孕检时就开始了。

朱动和徐影影是新婚，婚后怀孕的“双喜临门”却没持续太久。孕检确认了怀孕多胞胎后，这对家庭条件一般的小夫妻开始为钱发愁。

怀孕后，徐影影就没有再外出务工，朱动在北京打工一年的五六万块钱和家里父母务农的收入，支撑着全家的生计。

“当时想过减胎！”徐影影直言。虽然多胎妊娠时，建议孕妇减胎是优生优育的合理化考量，但对于一个年轻母亲来说，这依旧是个很难的决定。

生和养的压力，就像一座未知的大山，朱动和徐影影都还没有准备好迎接新生命的到来，接下来的一切，就猝不及防地到来了。

“是三个男孩”，朱动希望有个女儿的心愿没有达成。多胞胎早产，三个孩子都是超低体重儿，最轻的老三只有1290克，发育不成熟，进保温箱监护是必须的。

（由于不能探视和陪护，朱动夫妻只能通过医护人员每天发来的照片了解孩子的情况）

接踵而至的问题就是“找钱”。

三个孩子住ICU，花销就是三倍。

“当时天都还没亮，就开始给家里亲戚朋友打电话。”朱动从医院打出去的电话，从报喜变成了报忧。借了一夜的钱，到第二天下午勉强凑了10万。

早产儿的护理，在医疗条件完备的地区都已经有了相对成熟的应对手段，凑够了钱，接下来就是等“出箱”。

朱动和徐影影等来了好消息，三个孩子发育稳定，没有并发更多的早产病症；也等来了坏消息，三个孩子的心脏都有杂音，可能是先天性心脏病。

本以为接下来只需要挣钱还债和养孩子的朱动，后来才意识到，当时的难关，只是开始。

“如果他们生在别人家该多好”

比起孩子出生就在身边的其他母亲，徐影影当妈妈的感觉延迟了40天左右。

年关将至，虽然医院建议让孩子尽量多住院观察一段时间，但由于经济压力和回家过年的习俗，在朱家奶奶的坚持下，恢复相对不错的老大和老三出院了；情况还不稳定的老二，只得留在新生儿重症监护室里，度过他人生的第一个春节。

朱动和徐影影，给三个儿子取名叫颜颜、誉誉和潼潼，都是寓意美好的字眼。“我们自己文化水平不高，起名字翻了很久的字典，没想太多寓意，就是希望他们都能顺顺利利的。”

三个孩子早产的住院花费了20多万，还不算里里外外的营养费、路费等等。

刚组成的小家本就没什么积蓄，这又背上了债。可能是年少不知愁，朱动和徐影影觉得债总有还完的那一天，孩子的病也总能治好。

先天性心脏病是最常见的一种出生缺陷，对于早产儿来说患病几率更高，但三胞胎都患病确实是小概率事件。

出院前三个孩子都在医院做了心脏彩超，确认三个孩子心脏发育都存在缺陷。

不过先心病也有自愈的可能性，因为孩子太小和当地医疗水平有限，加上确实无力支撑继续到大医院看病，朱动一家选择了先按医嘱定期随访检查。

家里最先开始发愁的是奶奶，因为是心脏问题，老人总觉得小孩子可能“命不久矣”。因为先心病患儿抵抗力差，经常感冒，看病就成了常态。在农村老家照顾孩子的徐影影和奶奶，一人骑着电动三轮车并背上一个孩子，另一人抱着另外两个孩子一起去村里卫生所的情景，在这两年里时常发生。

“孩子那么小，却要受这么多罪。”朱家奶奶之前已经分别带大了朱动大哥家的两个孩子，按说驾轻就熟，但过往育儿经验似乎没有在这三兄弟身上太奏效。

人们总是用“拉扯”这个词来略带夸张地形容带孩子的难，对于同时有三个孩子要带的家庭来说，“拉扯”就一点儿也不夸张了。“经常是一个哭了，另外两个就跟着闹；哄好了这个，却抱不了另一个。”

在旁人看来，家有三胞胎绝对是一件值得高兴的事情。每当村里有人跟朱家奶奶夸起她的三个孙子时，她脸上虽然笑着回应，但心里却有一种说不出的苦。“家里条件不好，总觉得愧对孩子，有时候就想，如果仨孩子是生在别人家该多好。”

这种愧疚感，伴随着反复生病、看病的过程，慢慢变成了一种更沉重的情绪。“不知道怎么描述心情，尤其是去城里医院检查回来发现状况也没好，觉得为什么这么难啊！”奶奶说，曾一度有夜里抱着孩子去跳楼的念头。

朱动一年里更多的时间是在外打工，没有直接面对日常带娃的“难”，不过无形的压力也越来越让这位年轻的爸爸感到迷茫。“原来晚上有时还打会游戏，现在更多时候只想自己一个人找个地方待着。”

每天想该怎么办，却也没有想出个“辙”。就像一个黑洞，在深夜朱动一个人待着的小屋里，吞噬着他对生活的热情。

全家人的“心病”

看着儿子既要挣钱还债，又要为三个孩子的病情担心，既心疼儿子又心疼孙子，成了朱家奶奶的心病。

作为新媳妇和新手妈妈，一边适应身份的转变，一边围着三个孩子忙碌，这是徐影影的心病。

要给孩子们看好病，但这个病究竟该怎么看，前路未知。这是朱动的心病。

大人们的“心病”能犹豫，孩子们的“心病”却耽误不起了。

随着一次次的随访检查，虽然已经知道三个孩子的病情都在发展，但朱动一家老小对“自愈”的可能性都还抱着一丝希望。

2020年，孩子大了一点儿，生病也变少了。因为疫情基本上也没有外出就医，看着孩子们情况相对稳定，奶奶心中的这份“希望”更强烈了几分，但“奇迹”并没有发生。

2021年春节刚过，朱动决定带孩子去合肥的医院做一次检查。阜阳地处皖北，到江苏、河南跨省就医的方便程度甚至超过省会合肥，但因为缺乏相关的常识和经验，朱动一家基本没有想过去南京和郑州。“因为每次出门看病，都需要一家老小全员行动。这么多人在外面，吃住都是很麻烦的事，还得留着钱给孩子治病。”

关于检查结果，奶奶就记住了一句医嘱“要手术”。

三个孙子刚满3岁，加上家里刚有老人在医院的手术台上度过了“生死关”，对于这么小的孩子要上手术台，她还没做好心理准备。

医生建议到北京、上海的大医院去做手术，尤其是老二誉誉有多项心血管问题并发，手术难度比较高。

他们最终选择了北京，因为朱动在北京打工，“到那儿好歹有个落脚的地方”。朱动打工的地方，是远房亲戚经营的一家做广告牌制作生意的小厂，他腾出自己平时住的一间10平米左右、只有一张床的宿舍平房，让母亲、老婆和三个儿子住下，自己搬去和同事挤一挤。

还没过正月十五，一家老小就到了北京。这是徐影影第一次来北京，她计划着，等孩子看好了病，领他们去著名的景点转转。

这两三年，朱动和徐影影在网上了解过一些关于先天性心脏病的信息，但因为缺少系统的认知，对病情的理解还是有点一知半解。“最开始觉得是心脏病，比较紧张。后来听医生讲、自己在网上看，知道治愈机会还是比较大的，就安心了一点。尽管可能帮助不大，但自己多了解一点，也是一种心理安慰，感觉上学的时候都没有这么认真过。”

来京之前，朱动询问了老家的医生，得到的推荐是让他们到中国医学科学院阜外医院（国家心血管病中心）去看。但至于应该挂哪个医生的号，朱动还没有主意。国家心血管病中心的专家号并不好挂，朱动一开始没搞定网上挂号，连续起了几个大早去医院排队。

朱动一家老小借住的地方靠近北京的西南五环，虽然距离阜外医院行车距离只有20多公里，但公共交通不便，坐车辗转要2个多小时。第一次看门诊的时候，就是朱动、徐影影和奶奶，分别抱着三个孩子公交转地铁到了医院。后来，朱动的老板借了车给他，才让去医院的这段路途方便了许多。

“是真的感觉慌了”

初次诊断的结果并不理想，三个孩子的主动脉瓣上都有不同程度的狭窄，且都合并有其他问题，病情较重的誉誉还合并有比较严重的肺动脉狭窄等多项问题。由于需矫正的畸形较多，狭窄情况比较严重，医生建议尽快治疗，以免随年龄增长病情加剧引发心衰。

攒了三年的钱，基本上还清了之前孩子早产住院的借债。这一次三个孩子都要进行手术，对朱动一家又是一笔巨大的花费。“医生说三个孩子的手术费用预估要四五十万，当时我是真的感觉慌了。”

朱动虽然一直忧心孩子们的病情，但总体上还是积极乐观的，家里人也都指望着他忙前忙后的安排张罗。借了债就打工还钱，要定期随访就按时带孩子去检查，建议到大医院看病就来北京，至少在要安排孩子们手术之前的每一步，他还知道该怎么办，但这次，面对四五十万的巨额费用，朱动是真没了主意。

朱家奶奶当即就要哭出来，不知道该如何筹够这笔“救命钱”。朱动按捺住情绪安慰着母亲，心里很焦灼地盘算着现在的局面，不知道下一步该怎么办。

不仅是钱，年还没过完一家人就来了北京，并没有给孩子办好异地就医的医保转诊，这也给住院添了个大麻烦。手术相对复杂，该选择哪个医生给孩子做手术也是个问题。

在阜外医院基金门诊的建议下，朱动申请了一些资助困难家庭先天性心脏病患儿手术治疗的救助项目，也是在申请救助与基金会电话问询的过程中，朱动了解到了阜外医院的小儿心脏外科中心李守军主任团队。

先心病手术治疗的救助，一般都是患儿术后直接由基金会与医院结算费用，但总得先凑出住院的押金，“家里亲戚之前都借了个遍，刚还了又要借，有点张不开嘴。” 朱家奶奶瞒着儿子，跟亲戚打点了个遍，没有让朱动知道之前的借款还有一小部分没有还上。

朱动的老板，看着这一家老小着实不易，主动拿钱借给他们，这才勉强凑了一笔钱。

择医主刀的第一步，是要看上这个医生门诊。下了诊断单和住院单，才能等着床位入院。而专家的号，更难挂。一边每天刷着挂号小程序，一边联系着老家的大哥帮忙办理医保转诊，等到看上李守军主任门诊的时候已经3月中旬，一家老小已经离家了半个多月。

考虑到手术安全以及陪护和术后照顾的问题，李守军建议三个孩子分别入院手术。这也让朱家支付住院押金的压力小了一些。第一次入院时，需要三个孩子都办理住院做详细检查，之后留下病情最重的老二誉誉最先手术。

办理住院时，要手术的誉誉需要押金十万元，朱动听完要交的费用，递出银行卡的手明显迟疑了一下。“刷完就基本没钱了。”

六进六出小儿一病区

因为誉誉三兄弟都有主动脉瓣上狭窄的问题，医生团队怀疑是威廉姆斯综合征，一种因为染色体发育异常引起的可治性罕见病，其在心血管上的典型症状就是主动脉瓣上狭窄。

“这个孩子是三个孩子里情况最严重的。主动脉瓣上狭窄分局限型和弥漫型，弥漫型的往往累及其他血管。”李守军说。誉誉的主动脉瓣上狭窄，从升主动脉根部开始一直延续到主动脉弓，同时内膜增厚、主动脉瓣叶粘连主动脉壁，并且累及了左颈中动脉，以及多发性的肺动脉问题和左心室流出道等问题，并发9项。

心脏手术，开胸时间越长意味着风险自然越高。对于李守军的团队来说，每年进行的复杂性先心病手术以千例计，誉誉的这些畸形的矫正每个问题难度都不是很高，但多项并发就让手术的技术难度变大。“一旦涉及分支动脉的狭窄，以及主动脉瓣叶需要游离，并确保它的活动度明显增加，就让整个手术的技术难度变大了很多。而且一些小问题，是真的上了台、开了胸，我们才能根据实际的情况调整手术方案的。”

誉誉在住院调养两周多后，安排在4月6日进行手术。

术前沟通时，朱动第一次被叫进了病区，“挺紧张的，要强迫自己镇定。”和孩子早产时的住院护理不同，对朱动和徐影影来说，这次手术更多是“未知”。孩子刚出生就进入ICU时，这对年轻夫妻还没有太多为人父母的感受，而这次送孩子进手术室前的他们已经明显有些关心则乱。

早上不到9点，誉誉进入手术室。因为术后要进监护室，无法陪护，徐影影需要暂时腾出普通病区的床位。她收拾东西很利索，十几分钟后就带着大包小包和朱动一起站在了住院部楼外。

在每个手术室门外，都有一块电子屏，上面写着这台手术的基本信息。相比于其他手术室门前很简洁直接描述清楚的手术名称，誉誉的手术名称写了满满三行。

朱动和徐影影就在住院部楼外的小花园里等着，中午过后，哄睡了另外两个孙子的朱家奶奶放心不下，电话一个接着一个打过来询问情况。

心脏手术是一个复杂的过程，不仅考验外科的主刀医生，更需要麻醉、体外循环、超声、护理等多个团队的相互配合。对于小儿先心病手术来说，难度自然是有增无减。

七个小时左右的手术，补片超过五个。朱动和徐影影再次被叫进病区和医生沟通情况，已经是下午四点，手术很顺利，一块大石头算是落地了。

接下来的几天，夫妻俩需要回家等待誉誉在儿科重症监护病房（PICU）恢复，转回普通病房前，每天只有通过病房在固定时间里打来的电话了解孩子情况。

誉誉在PICU的第一天，朱动就因为忙工作没有接到病房打来的电话，“未知”的慌张再次袭来。好在之后一切顺利，孩子恢复情况良好。

在PICU住了一周之后，誉誉转回普通病房。徐影影再次回到病区，她发给朱动的第一张照片，是誉誉安稳地睡在病床上，那画面看起来让人放心。

有了这一次的经验，在随后老三潼潼和老大颜颜住院手术时，夫妻二人表现得从容了很多。“第二个孩子（潼潼）和第三个孩子（颜颜），或者狭窄累及的情况比较少，或者只是主动脉局限的一段狭窄，肺动脉、流出道的问题也都相对好矫正，手术就相对容易。”李守军介绍。

在5月和6月，徐影影又分别经历了两次进出小儿一病区后，6月9日，她带着最后一个手术的颜颜顺利出院。

“这样已经很好了”

朱动一直都是个很积极的人，虽然养孩子依旧是他最发愁的事，但说起来脸上总是带着笑。

春节之后进京时，朱动一家人都没想过会在北京从冬天住到夏天。朱家奶奶说起来家里今年春天没有播种的地，总是有点遗憾，少了收成贴补家用。

在术后一个月、三个月、六个月，三个孩子还要进行三次关键的复查。最早手术的誉誉，已经完成了三个月的复查，恢复情况良好。

“尽管理论上，如果是威廉姆斯综合征，未来还会有心室肥厚的可能。不过根据我们的经验，这类孩子术后再狭窄的几率很小，基本上做完了手术他的心脏功能各方面，应该来说可以接近正常人。未来还是要定期随访，毕竟是一个长期恢复的过程。”李守军说。

也许是一开始就把预期降得很低，现在朱动总说：“这样已经很好了。”从他逐渐舒展开的眉头能感受到，他的苦涩少了很多。

三次在阜外医院住院部小楼外，焦虑地等着孩子们出手术室的时候，不善言辞的朱动都会拉着徐影影的手，再拍拍她的背。那是他想传递给妻子的鼓励，也是对自己的安慰。

朱家奶奶已经开始在借住的大杂院里做起了帮厨，住的时间久了，总得帮着亲戚家干点儿啥。

朱动的大哥，在老家帮忙跑前跑后，帮着办妥三个侄子的医保异地就医转诊；朱动在上海打工的父亲，也忙不迭地在五一时赶到北京，帮衬了一阵子……

有亲人患大病的家庭，都伴随着各种困难和压力，这些问题在朱动一家人身上，放大了三倍，但好在，一切都过去了。

徐影影说：“现在回到家，三个孩子都会在门口等，他们冲上来一块儿抱你，那感觉很温馨。希望他们可以接受好的教育，不要像我们一样，小孩生病了，就束手无策，获得好的教育了，成长了，等他们面临我们这样的问题时，就很好解决了”。

编辑：吴家翔、叶正兴

*本文内容为健康知识科普，不能作为具体的诊疗建议使用，亦不能替代执业医师面诊，仅供参考。

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