从年轻人到老人，“罕见”肠病为何难缠｜世界炎症性肠病日

“一天拉肚子七八次，严重的时候有十多次。”2022年4月1日，28岁的福建女孩黄露（化名）遭遇突如其来的严重腹泻，伴随着发热症状。“当时只觉得是不是吃坏东西了。”但此后的半个多月，拉肚子成为黄露每天生活的主题，发烧也一直持续。经过一系列检查，黄露最终被确诊为溃疡性结肠炎。

5月19日是世界炎症性肠病（IBD）日。这是一种主要累及消化系统的慢性炎症性肠道疾病，其中溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）为主要的疾病类型。这类原本罕见的疾病，正变得越来越常见，成为一种不可治愈、缠人且昂贵的慢性病。

1859年，英国Samuel Wilks医生首先报道溃疡性结肠炎。

趋势：成倍增加的炎症性肠病

4月27日，转院到广州南方医科大学附属南方医院消化科治疗的黄露，嘴里全是溃疡，短短20多天里，她的体重从110斤掉到了96斤。

在这次急性发作之前，其实早有征兆――黄露过去的一年里比平常人更容易拉肚子，一星期总有两三次，大便也难成形。“去看过医生，刚开始以为是痔疮引起，吃了药不见效果，后来又按照结肠炎来治疗，但仍然没有缓解。”黄露告诉记者。

像黄露这样的患者越来越多。南方医科大学南方医院消化内科主任刘思德介绍，从医院的记录来看，炎症性肠病的发病在成倍增加。“1973年开始有结肠镜检查以来一直到1997年，我们医院发现的克罗恩病只有72例。而现在我们一年面对的炎症性肠病病人大约在2000例左右。”

如今，南方医科大学南方医院一年门诊量已达24.4万人次，新增的IBD患者也达3000余人次。内镜作为IBD患者重要的检查复查手段，南方医院年内镜量已达10.5万例，胶囊内镜及小肠镜也增加到每年4000余例，是华南地区最大的内镜中心。

28岁的黄露发病之后体重掉了十几斤。

炎症性肠病的发病为何持续上升？医学界至今没有找到明确的病因。

中山大学附属第一医院消化内科主任曾志荣教授认为，除了诊断水平提高以外，IBD的发病与多种因素相关，包括遗传易感性、环境因素、免疫应答异常、肠道屏障功能障碍和肠道菌群失衡等。“工业化后发展中国家IBD新的流行趋势表明，城市化过程中的环境暴露，包括饮食西化、吸烟、抗生素使用增加、污染、卫生状况改善和早期微生物暴露等可能通过影响肠道微生物群和机体免疫系统，促进遗传易感人群发生肠道炎症，导致IBD发生。”

作为全国最大规模的IBD诊疗中心之一，中山一院消化科年门诊量超过6000人次，长期随访IBD病人超过4000名。

“我们科室有一半力量投入到了IBD研究上，国内许多IBD治疗药物的临床试验在我们科开展。”为何要“重仓”IBD领域？曾志荣教授介绍，一方面，随着社会发展，疾病谱的变化带来非感染性疾病的逐步增加，成为新的热点。另一方面，IBD对人的生活质量影响巨大，这是需要着力去解决的临床问题。

诊断：容易误诊的IBD

溃疡性结肠炎有两大发病高峰期，一是15-30岁，是初发的高峰年龄，二是65-75岁老年人群。克罗恩病的首发年龄则主要集中在15-30岁。这些病人此后便将陷入反复发作的缠绵病程之中。

但炎症性肠病的确诊并不容易。

“这一类疾病主要变现为溃疡，但临床也有其他疾病会表现为溃疡。”刘思德教授指出，医生需要借助现代的仪器检查如胃镜、肠镜、胶囊小肠镜等，如同查案一样逐步排除肠结核、白塞氏病、淋巴瘤等疾病引起的病变，才能最终确诊。

胃肠道不舒服是IBD最重要的表现。而这类疾病的症状不仅仅只在消化道表现出腹痛、腹泻、黏液脓血便等异常；更容易被忽视的是消化道外的症状，比如关节痛、虹膜睫状体炎、皮肤过敏或红斑、肌肉酸痛或发热等非特异性症状。

“克罗恩病的误诊更常见。” 南方医科大学南方医院消化内科副主任赵芯梅介绍。因为右下腹痛，很多人会被当做阑尾炎切除了阑尾。还有的病人因为肚子痛，被当成胃病，不停吃胃药。

难点：猝不及防的复发

炎症性肠病会伴随终生。对于病人来说，意味着“不可治愈”。不过，消化科医生更愿意将之视为一种慢性疾病，跟高血压、糖尿病一样，需要长期的管理。

“我们的治疗目标是尽快让病人进入缓解期，避免疾病对小肠、大肠等器官造成不可逆的损伤，同时着眼于三五年甚至更长周期的管理，让病人维持更长时间的缓解状态，减少复发的次数。”刘思德教授介绍。

溃疡性结肠炎主要病变部位在大肠，而克罗恩病则侵袭小肠。人体的小肠长达4-6米，是消化吸收营养的最重要器官。赵芯梅介绍，18岁以下的克罗恩病患者，一个突出表现就是营养不良，消瘦，个子长不高。而成人克罗恩病患者则因为小肠溃疡、狭窄，特别容易出现各种“瘘”――比如肠子和膀胱形成瘘，小便的时候就能看见大便；或者是肠子和皮肤形成瘘，大便就从皮肤出来了。

对付这类“缠人”的疾病，医院的MDT多学科诊疗团队显得至关重要。除了消化科，影像、超声、病理、外科、肛肠、营养等等科室都需要参与到疾病的诊治中来。

炎症性肠病的复发往往猝不及防。“有的病人吃着口服药物病情得到控制，就把药物停掉了。然后可能因为熬了个夜，点外卖的时候没太注意，病情一下子变得特别重。”赵芯梅介绍，有的时候防不胜防――一名医学院毕业的克罗恩病患者，刚刚过去的五一期间，吃了顿韭菜饺子，病情就复发了。

“食物来源的损害因素往往起非常关键的作用，我们会建议病人养成每天记录下今天吃了什么的习惯，如果能找到一些相关的、直接的影响因素，那我们可能不需要吃药，只要改变饮食习惯就能大大缓解病情。”赵芯梅说。

有文献报道显示，自人类发明冰箱后，IBD的发病率也在增加。“IBD的病人是绝对不能吃从冰箱直接拿出来的食物。包括一些海鲜类的，贝壳类、高蛋白的食物，这类食物抗原性比较强，进入人体后，一旦某个地方黏膜屏障出现问题，这种抗原比较多的食物可能就会刺激人体产生免疫反应。”

挑战：疫情下的老年患者

新冠疫情之下，IBD患者的长期用药和复诊成为一件不容易的事，尤其对于老年患者来说。互联网医疗和线下药店成为一根“救命稻草”。

今年4月份，广州白云区发生疫情。一名IBD患者需要购买口服冲剂艾迪莎（美沙拉秦缓释颗粒），但因为身处管控区，购药成为难题。华润医药旗下的广东德信行大药房迅速为这位患者配齐药物，通过重重交接，送到患者手上。“这位患者正是利用了三甲医院的互联网医院开出处方，通过我们完成了最后100米的配送。”广东德信行大药房市场运营副总监陈嘉敏告诉记者。随着医保改革的不断深化，院边店和DTP药房成为院外处方流转的重要承载平台，也成为连锁药店的重要策略。

老年人作为一类特殊人群，往往是安全用药的主要关注对象。其器官功能减退，对药物耐受性降低，易出现不良反应；且呈现多病性，常常多药并用。中山大学第一医院药学部副主任陈杰指出，对于老年IBD患者来说，服药超过5种时，建议到IBD门诊或药学门诊咨询，降低联合用药风险。用药时尽量选择疗效确切且毒副作用小的药物。药物应从小剂量开始服用；出现新症状，应考虑药物不良反应可能，一旦确诊，立刻停药。

IBD患者需要长期用药，依从性就显得尤为重要。“因为老年人记忆力等原因，在病情稳定时，长效制剂或缓释剂型是提高依从性较好的选择。如美沙拉秦缓释颗粒剂，每日一次，不仅适用于老年人，对伴有吞咽困难患者也是非常好的选择。”陈杰教授同时建议，要避免老年IBD患者自行购药服用，以免发生不良反应事件。

【记者】严慧芳

【作者】 严慧芳

健康生活圈