全身每一块肌肉都失去控制，他用大脑写下了对生活的渴望

在疾病的终末期，一些ALS患者变成了世上最孤单的人。

这种神经病变全称叫做“肌萎缩侧索硬化症”，它会慢慢剥夺人控制肌肉的能力，最终可使患者进入“完全闭锁状态”――在这种状态下，患者依然拥有感官和意识，但却再也无法自主控制任何一块肌肉，甚至连运动眼球和眨眼都做不到。

完全闭锁患者依然可以靠呼吸机延续生命，但他们已经失去了一切与外界交流的途径。无论说话、写字还是利用眼球运动输入文字，交流方法总是建立在控制肌肉运动的基础上――而对完全闭锁患者而言，这一切都是不可能完成的任务。他们静静地躺在原地，能倾听、能感受也能思考，但却再也无法表达自己的感受。

而就在最近，情况出现了一点转机：在植入电极与计算机系统的帮助下，一位完全闭锁状态的德国患者成功用“意念”拼出句子表达想法，与外界重新建立了联系。这一研究结果近日发表在了《自然-通讯》上[1]。

意念“调音”，拼写字母

现在，研究者们所能实现的“意念输入”远不像科幻作品那样轻松快捷。在这里，患者拼写文字依靠的是“试图”运动眼球――这种尝试虽然无法控制肌肉，但它依然会在大脑运动皮层中产生可识别的神经信号。这些信号被植入颅内的电极探测，并传到计算机上进行解析。通过控制神经活动状态，患者可以在“是”或“不是”之间做出选择。

有了这种基本的选择方法，就可以开始进行拼写。拼写系统会用合成语音读出不同字母组合的代号，或是其中的单个字母，然后患者控制神经信号来反馈自己想选的字母是否位列其中。这样一个个倾听并选择字母，最终就能组成词语和句子，帮助患者说出自己内心所想的话。

这听起来已经相当费力，而实践起来过程还更加艰辛：在植入电极的头三个里，患者的神经信号一直缺乏足够清晰的区分特征，无法达到回答选择题的标准。此后，听觉反馈为情况带来了转机：研究者将神经活动转化成音频实时反馈给患者，并让他尝试调整音调，来匹配目标声音。通过这些“调音”练习，患者最终成功掌握了调整神经活动回答问题的技巧。当他控制自己的神经活动，让反馈音调变得足够高并保持至少500毫秒时，他就可以选择“是”；反过来，如果反馈音调保持在较低的频率，则代表着“否”。

接下来，在一次次“是”与“否”的选择中，患者逐渐拼出字母，组成单词，最终写出了可以理解的完整句子。

视频：在一次次调整音调进行选择的过程中，患者逐渐拼出字母与词句（德语） | Wyss Center

“我爱我的酷儿子”

在进行自由拼写尝试的107天中，患者有44天成功拼出了可以理解的句子。平均下来，他进行拼写的速度大约是每分钟一个字母。

他拼出的句子很多都是对日常看护的要求：“妈妈头部按摩”；“不要衬衫只要袜子”；“眼部凝胶要用得更频繁些”；“现在先把头的位置抬高”。而在提要求的同时，他也表达了对研究团队与家人的感谢。

虽然进食只能依靠胃管，但患者却依然渴望着美食。他拼出句子要求妻子购买搅拌器来制作食物，并多次表达了自己想吃的东西：“我想吃咖喱土豆，然后是博洛尼亚土豆汤”；“匈牙利牛肉汤和甜豌豆汤”；“现在再来点啤酒”。

匈牙利牛肉汤 | Ralf Roletschek

除了食物，他还希望来点摇滚乐：“我想大声听工具乐队（Tool）的专辑”。此外，他还对拼写系统提出了自己的意见：“为什么不让系统一直开着，我觉得这样很好”。

他也时常惦念家人，尤其是自己尚在年幼的儿子。“我爱我的酷儿子”，他在植入电极后的第251天拼出了这个句子。他还对儿子发出了共度亲子时光的邀请：“你愿意和我一起看迪士尼的《罗宾汉》吗？”在第462天，他告诉家人：“我最大的愿望是有个新床，还有明天陪你们一起烧烤”。

前路漫漫

这并不是一个拥有完美结局的故事：目前，研究结果仍然非常初步，围绕这套系统也还有太多问题需要解决。

这套系统依然太过复杂，而且它只在一位患者身上进行了测试。随着时间推移，它的性能似乎也在逐渐恶化：现在，这位患者的回答变得比过去更慢、更难识别。研究者还无法确认这背后的具体原因。

这样的技术也会带来新的伦理疑问。首先，知情同意就是一个难题：这项研究在患者眼球尚能运动时提前确认了他对实验操作的意向，而一旦进入完全闭锁状态，患者就没有了中途反悔的机会。此外，假如一位完全闭锁患者用“意念拼写”拼出了“拔掉我的呼吸机”，看护者们又该作何选择？这些艰难拼写的简短词句，是否真能准确表达患者本人的意愿？

这一技术距离推广还很遥远，但对研究中的患者与他的家人而言，它依然提供了宝贵的交流机会。即使全身肌肉都失去了控制，他依然热爱美食与音乐，依然想与家人保持联系。他不再像一座孤岛，两块小小的电极为他建起了通向外界的桥梁。

参考文献

作者：窗敲雨

编辑：Luna

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