Alex Plank人物故事:搭建桥梁

  • 2022-04-01 14:00:04    腾讯健康
  • 陈更
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Alex Plank是《柳叶刀关于自闭症未来照护和临床研究重大报告》的作者,同时也是一名阿斯伯格综合征患者。在《柳叶刀》(The Lancet)发表的这篇文章里,Alex讲述了他的成长故事,以及之后的工作和生活。

Alex Plank是自闭症倡导者、神经多样性倡导者、作家、演员和电影制作人,他的成长过程“比大多数人都艰难”。“我经常被别人欺负;我不知道该怎么交朋友,而且我会把错误归咎于自己。”Plank说道。他的语气里没有丝毫自怜的情绪;他现在已经三十五六岁了,这只是在描述20世纪90年代初期,在美国弗吉尼亚州夏洛茨维尔长大的一名自闭症年轻患者的情况。9岁那年,Plank最终被确诊为阿斯伯格综合征(Asperger syndrome)。他凭借着典型的积极主动和认真调查的态度发现了这件事,而他在成年后依然保持着这一特质。Plank表示,自己始终是一个“充满好奇的人”。“我浏览了很多文件,并仔细阅读每一处细节……我翻遍了[父母]的整个柜子……找到了概述诊断结果的文件。他们其实没打算瞒着我,只是还没找到合适的方式告诉我。”Plank笑了笑,但显然,这并不是一次轻松的经历。在当时那个年纪,“你会认为确诊疾病是你做错了什么......遗憾的是,这是一种污名化的认知,至今仍然存在,没有任何实质性的帮助。”

随着Plank逐渐接受了诊断结果,以及整个社会对自闭症的认识不断提高,另一个巨大的变化正在发生:互联网走入每个人的生活。“我不认识任何其他自闭症患者。”Plank继续说道,“所以,在十几岁的时候,我决定上网”。当时还没有社交媒体,只有零散的各个小网站。“在其中一个网站上,我结识了Dan [Grover]……我们决定,要做一个非常牛的网站,这个网站要比当时存在的所有网站都要好,而且我们确实这样做了。”Plank又笑了笑,说自己现在的“说话方式像个小孩儿”。网站Wrong Planet应运而生,而且影响深远。被问及网站名称的由来时,Plank解释道,“我们两个人都觉得自己像是来到了错误星球的外星人。”而且,这个网站的名称也“将重点从是我们自身有问题”转移到“是这个星球有问题”。该网站的成立初衷是将一个个人联系起来,现在仍在发展壮大,其影响范围已扩大到患者父母和专业人士;Plank解释道,这是“针对自闭症的超级网站”,在这个大型社区中,“人们可以发布信息和提问;这里还有文章、视频、社交技能指南和电视节目评论等”。

虽然荧幕中呈现的有关自闭症的描述还有很多不足之处,但对于Plank而言,从很年轻的时候开始,娱乐产业便是其生活的核心部分。Plank解释道:“我从小就热爱电影。我会看电视,甚至通过电视电影来学习社交技巧,了解人们的行为方式。”随着Plank年龄的增长,表演本身成为一项重要的技能。中学时期,Plank十分喜欢表演。“这是我能够结交朋友的方式,因为都是剧本写好的”。如今,Plank提出,娱乐在提高自闭症患者的关注度以及改善其生活方面发挥着十分重要的作用:“改变社会对事物的看法,需要改变人们讲故事的方式。”

Plank曾指导和参演有自闭症角色的电视节目,其中包括美国翻拍的丹麦-瑞典合拍惊悚片《边桥谜案》(The Bridge)以及医疗剧《良医》(The Good Dcotor)。Plank表示自己非常喜欢原版的《边桥谜案》(Bridge),主角(Saga Norén;美国版为Sonya Cross)患有自闭症,但却将个性特征转变为自身的优势,并且拥有复杂的内心情感生活。Plank表示赞同,“在这个世界上,她的行为举止像个外星人,她和其他人不一样,但她接受了这一点,并将其视为自己的一部分。我真心认为这是一件很有力量的事情。因此,当我与Diane Kruger(Sonya Cross的扮演者)和《边桥谜案》的编剧合作时,我认为其中非常重要的一件事情就是不要将这一点塑造成对自闭症的刻板印象。”但在电影制作过程的每一个阶段,包括写作、试镜(showrunning)、制作和表演,代表性和参与也至关重要。“我希望,自闭症患者能参加任何角色的试镜。”Plank继续说道,“大多数角色并不是必须由典型神经者扮演。”

Plank是柳叶刀关于自闭症未来照护和临床研究重大报告(TheLancetCommission on the future of care and clinical research on autism)的成员,积极参加国际宣传活动,并热衷于改善研究中自闭症患者生活经验的代表性。“研究通常在没有得到自闭症患者提供的任何形式信息的情况下进行……我认为这是个问题,因为结果会是研究并没有为实际想要帮助的人群提供太多价值此外,Plank还希望为自闭症患者带来健康方面的改变,“医疗系统已经难以运行,尤其是在美国……人们甚至连预约都存在困难。”但Plank也会抽出时间放松,在散步和骑行时带上Max Plank(Plank的服务犬,而非同名的理论物理学家)、改进手电筒从而为夜间徒步做好准备,以及在他的路虎(Land Rovers)上工作。Plank期待未来是神经多样性的,是一个“包容我们的未来,我们将受到社会的重视和公平对待,我们将参与到有关我们的对话中,我们将参演电视节目”。如果遇到年轻时的自己,Plank会对他说:“一切都会好起来的,你会拥有美好的生活。”Plank也确实在不遗余力地为现在患有自闭症的孩子打造一个更美好的世界。END

中文翻译仅供参考,所有内容以英文原文为准。

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