【医伴旅】23岁女孩大腿骨溶解，竟是因为“鬼怪骨”在作怪？

3月1日，据城市晚报官方微博消息，23岁女孩小彤（化名）大腿骨溶解，腿中23厘米骨头已被完全吸收，为保腿已经花费几十万还负债。

据悉，小彤16岁时，因意外受伤导致右大腿骨折，手术后复查发现出现创口的骨头在变短，后求医进行了2次植骨手术，但右大腿的骨头仍在持续变短。目前，植入腿中的长达23厘米的骨头已被完全吸收。患病后小彤和父母到访多家知名医院，均没有查清病因。直到2月25日，小彤来到广州中山大学附属第一医院求医沈靖南教授，经教授诊断后被确诊为特发性骨溶解症。

什么是特发性骨溶解症？

特发性骨溶解症即“骨质溶解”，是一种罕见的、特异性、骨吸收性骨质病变症，俗称“鬼怪骨”。典型影像学表现为局部骨质（包括骨皮质）进行性溶解消失，边界清楚，非膨胀性，不伴周围软组织肿块。

特发性骨溶解症是如何引起的？

目前，特发性骨溶解症的病因和发病机理尚不清楚，可能与家族遗传、外伤、感染、无菌性坏死、中枢神经系疾患、牛皮癣性关节炎及血管瘤或淋巴管瘤等有关。也有不少学者认为特发性骨溶解症病因与先天遗传性、血管发育畸形、血管瘤样病变或与血管淋巴管增生有关。

针对小彤的病情，沈靖南教授建议可以暂时使用唑来膦酸（4mg qw）和地舒单抗（120mg qw）这两种药物进行治疗。

据悉，目前小彤家已花费了50万元以上的治疗费用，其中需要每周注射一次的地舒单抗，一针就高达1680元。

虽然地舒单抗已被纳入医保，但可报销的适应症只有绝经后妇女的重度骨质疏松和不可手术切除或者手术切除可能导致严重功能障碍的骨巨细胞瘤这两种。

对此，小彤母亲表示，后续治疗中出现的问题不仅仅存在于经济上，地舒单抗药品的提供也是个大问题，就当地而言，暂时还没有找到可以提供地舒单抗的地方。

地舒单抗无处可寻？

地舒单抗是一种人免疫球蛋白G2（IgG2）单克隆抗体，有助于改善骨头的修复。那么地舒单抗真就无处可寻吗？

地舒单抗是一款进口药物，由美国安进公司生产研发并在国内获批上市，但并不表示地舒单抗无法买到，事实上，国内有很多专业的海外医疗服务公司（如：医伴旅）可以帮忙联系海外药房，协助患者求得所需药物。

总而言之，还是希望小彤能尽快的解决治疗中遇到的麻烦，尽早恢复健康。