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编者按

2022年国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”/“分享你的生命色彩”。病痛挑战基金会联合面向罕见病病友，以此为题征集诗歌创作，病友们纷纷写下了他们的心声与希冀。在今天这个属于他们的日子里，这些诗歌以非常美好的形式，成为献给每个人的礼物，下拉即可感受。

在“医学界”的支持下，让我们走近其中几位作者的故事，愿这些遭遇病痛后的爱与坚持，可以温暖每一位前行的伙伴，愿生命色彩的彼此分享，可以助力病友走向充满希望的多彩未来。

冲破藩篱的闪光紫，是她的生命色彩

1990年出生的的弯月，从7岁起，因为进行性肌营养不良坐上了轮椅，在她15岁那年，又被确诊为1型糖尿病，从此，甜蜜的味蕾慰藉，也与她告别。

曾经的她悲伤过、抱怨过、消极过，甚至想离开这个世界，但最终，选择用坚强去抵抗疾病的摧残，并且尽量让自己的灵魂活得甜蜜。

“真的勇士，敢于直面多病的人生啊！”她如是说。

弯月想活，更想活得精彩。自7年前接触罕见病公益活动以来，她不仅改造过无障碍卫生间、担任过晚会主持人、买菜做饭、经营网络商店，还坐着小四轮在大连星海广场看海鸥、在坝上草原化身草原小野马、在厦门街头看蜻蜓飞过夹竹桃、在杭州拍艺术照、在成都逛宽窄巷子、在重庆吃火锅……

7年的时间，她凭借自己的信念，从一个“受益人”慢慢地成为了“公益人”，她的生命色彩也正以绚烂绽放的姿态，鼓舞着更多罕见病患者。

她说――

收获希望的秋日橙，是他的生命色彩

1991年出生的魏金柱，也是一位进行性肌营养不良患者，出生于宁夏偏僻山村的他，2013年，双腿彻底失去了行走能力。后来，亲人的离世、生活负担的沉重，不愿但又不得已，他和年迈的奶奶、聋哑的父亲一家三口来到了福利中心。

福利中心红楼高墙一片安详，让他这颗本来就孤寂的心，孤独翻倍。是诗歌，让他重拾了生活的希望。

“诗歌是我最美丽的倾诉，是生长在我心里的光明花，用心体悟生活，认真活着。”他双眸泛着光芒，终于找寻到了自己心灵避难的“乌托邦”。从第一首诗歌发表，到得到众多老师、诗友们的帮助和鼓励，他的创作越来越熟练，也越来越贴近自己的内心。

在他的笔下，一草一木，一朵云，一缕炊烟，乃至一条路、一辆轮椅都可以成诗，平凡的生活有了诗意的点缀，未来也变得不再灰暗。他相信，诗歌的温暖悠扬，会把他的心，带向充满希望的远方。

他说――