6岁女孩，一头白发被叫“怪物”，而她却踏上秀台让大家“看个够”

“这是假发还是真发？”

在服装秀场的后台，几个孩子围观着全身雪白的小模特奇迹，尽管早已无数次被各种目光和疑问包围，她还是低下了头。

初见奇迹，很多人会被这个精灵一样的女孩吸引，她有洁净的皮肤、淡蓝的虹膜，雪白的披肩发留出一撮小尾巴，这是动画片《冰雪奇缘》里爱莎公主的同款发型。

今年6岁的奇迹一出生就被确诊为白化病，随后又相继进行了心脏室间隔缺损修补手术和眼睛内斜矫正手术，在病危通知书面前，爸爸妈妈把她的小名取为奇迹，寓意重生。

因为独特的外形，奇迹从小承受了不少异样的目光，为抵抗这些目光，妈妈陈妍开始培养奇迹走秀，“既然别人喜欢看，那就让他们看个够”。

从4岁多开始，奇迹便每天进行模特训练。今年6月，她一举拿下完美童模大赛幼儿组综合类的冠军。忙碌于各个秀场之间，已经成为这个6岁女孩的家常便饭。

以“奇迹”为名

2015年，奇迹呱呱坠地，一出生便有着异于常人的白色皮肤和毛发，她被确诊为白化病。

“宝宝你不怕啊，妈妈在这里。”陈妍的声音带着哭腔，她紧随推进病房的病床，俯身安抚着孩子。

一听到妈妈的声音，小奇迹撇了撇嘴，哇的一声哭出来，哭声撕碎了陈妍的心。

（哭泣的奇迹）

从手术室出来之后，还没来得及好好休养，陈妍就开始不停地翻书，去找什么是白化病、什么原因导致的、该怎么办，看得没有头绪了，就停下来哭，哭累了又把自己埋进各种资料里，反反复复地觉也不睡。

常规产检没有排查白化病基因的项目，因此陈妍妊娠期间的检查都显示正常，结果却诞下患罕见病的女儿。

了解到白化病是一种基因病，陈妍难以接受，自己和丈夫的家族都没有白化病史，为什么孩子却得了这种病？

“凭什么是我的孩子？”

（陈妍抱着奇迹在打吊针）

她在泪水中度过月子。由于用眼过度，视力一向很好的陈妍哭“瞎”了，一上火便眼前一片漆黑，什么也看不见。如今日常用手机，她的屏幕上，文字也比普通人放大不少。

磨难不止于此。奇迹5个月大的时候，确诊为先天性心脏病，经历过一场心脏手术；2岁时，又因为眼睛内斜做了矫正手术。

每次手术前麻醉时，陈妍抱着小小的奇迹，在麻药的作用下，奇迹喊妈妈的声音越来越低，脑袋耷拉着，因为打针而挣扎的小手也无力地垂下，不再有任何反应，陈妍内心生出一种前所未有的恐惧。

（心脏手术在奇迹身上留下的疤痕）

奇迹被推进手术室之后，大门缓缓关上，母女俩被分开。

手术后的第一天，医院就下了病危通知书，焦虑不安的陈妍不停地按呼叫铃，医生跟她说，孩子出现危险时医院会马上来电，只要没有接到医院的电话就没事。

此后4天，陈妍夜不能寐，不敢看手机，也不敢不看，既怕接到电话，又怕错过电话。她和丈夫想，只要孩子活着，就是奇迹，于是就把孩子的小名改成了“奇迹”，寓意重生。

奇迹脱离了生命危险，但缺少黑色素的白化病目前没有治疗方法，这将会伴随她一生。

（刚做完眼睛手术的奇迹）

陈妍几近抑郁，甚至曾想抱着孩子从楼顶纵身跃下，丈夫不忍看着她沉溺在悲痛中无法自拔，便宽慰道：“其实我们应该感恩，白化病是罕见病里最仁慈的一种病。”

陈妍一下子激动起来：“凭什么？”

丈夫找来许多罕见病的案例，逐一向她展示：白化病不影响生命，也不影响未来的生活，她能生活自理，咱们百年之后，不用担心她没人照顾，已经是不幸中的万幸。

（奇迹和爸爸）

陈妍思忖良久，终于接受了丈夫的说法，不再把奇迹当成一个生病的孩子来对待，“她就和正常人一样，只是缺少黑色素”。

但每次带孩子外出，路上有人看奇迹，她还是会敏感地瞪回去，像个刺猬一样。这成了她永远的伤疤。

“每个人都会生病”

也许从第一次出门见人时，奇迹就意识到，自己和别人不一样。

三岁时的某一天，两个小男孩蹦到奇迹面前，指着她大声说：“哎呀哎呀，怪物！”她很疑惑：“那两个哥哥为什么说我是怪物？”

晚上，奇迹照常躺在妈妈怀里准备入睡，她轻声说：“妈妈，我好想有一头黑头发，黑头发很美。”

（奇迹在篮球训练课间休息）

陈妍明白，孩子总要学会面对这一切。于是她和奇迹进行了一次严肃的对话。

“白化病只是一个病的名称，每个人都会生病的，只不过名字不一样、显现的不一样而已。”

习惯了跑医院的奇迹很快理解了：“妈妈我明白了，就像是我们有胃病，它的名字叫胃病。”她摸了摸腋下心脏附近留下的手术疤痕，“比如说我还有心脏病，但是它是隐藏在身体内的，所以别人看不到，我现在头发是白色的，是可以看见的病。”

（奇迹抱着妈妈在说悄悄话）

孩子比大人更容易接受这一切，陈妍感到欣慰：“是的，有些人生了病可能就去世了，但你只是缺少黑色素。”

躲起来不如走出去。

为了抵抗外界的歧视，陈妍开始鼓励奇迹上台走秀，“既然你不一样，别人喜欢看，那我们在舞台上展示一下，让他们看个够”。

（奇迹回应其他小朋友的好奇）

放暑假时，奇迹每周都有好几节走秀课，有时候为了比赛或者重要的活动还会加课。走秀教室里，同班的孩子摸摸她的头发说：“你的头发是白的，全身都是白的，眉毛也是白的。”

奇迹吐舌头做鬼脸回击道：“关你什么事呀！”

秀场上最亮的星

2021年7月7日，距离服装发布会还有24小时，为了能在首次受邀参加的发布会上有出色表现，陈妍在陪奇迹紧张备战。

7月的正午，太阳火辣辣的，但奇迹仍要进行每天一小时的走秀训练，雷打不动。在训练中，陈妍总是对奇迹非常严厉。

（陈妍在训练奇迹）

“要我过去你就倒霉了啊，你现在左脚还在前面。”陈妍准备走向奇迹矫正她的腿形。

“妈妈不要。”面对严厉的母亲，奇迹后退了一步，又迅速摆回正确的姿势。

一个月前，奇迹刚在上海童模大赛中夺得了冠军。她知道那是一种荣耀，“我等了一个晚上才等到这个奖杯，我是最好的一个，你知道吗？”在奇迹手指指向的地方，所有的奖杯都被整整齐齐地码在她的书柜里。

（奇迹对自己的奖杯如数家珍）

7月8日一早，奇迹从上海赶往嘉兴，在服装秀场的后台，几个孩子围过来看着奇迹，尽管早已经历无数次被目光和疑问包围，但她还是低下了头。

“这是假发还是真发？”几个孩子看奇迹没有反应，便转头问陈妍。

陈妍突然严肃起来：“你问她，她想回答你就回答你，她不想回答你，阿姨没有替她回答你的权利。”

随即她又转向低头沉默的奇迹：“你怎么说？他们这么看着你，你要怎么说？”

像是从妈妈身上获得了勇气，她直视着围观她的孩子说出陈妍从小教的话：“我不想让你们看着我，我会不舒服的。”

（被围观的奇迹）

开场前，陈妍让奇迹最后在后台走一次看看。秀场热闹的环境让奇迹觉得新鲜，她东张西望，对身上设计感极强的衣服充满了好奇，并没把走秀放在心上，陈妍生气了：“就这样走吗？我教了你两年，你要是想走就走，不想走我们现在就回家。”奇迹顿时收了心，知道眼下最重要的任务是完成这场秀。

全场只剩下射灯把秀台打亮。马上就轮到奇迹上台，本来在观众席看秀的陈妍飞快跑回后台，最后向奇迹交代路线，反复听了一下午，奇迹开始不耐烦地阻止妈妈的叮嘱。

（开场前，陈妍在和奇迹谈话）

陈妍回到观众席，等待着孩子上场。奇迹是主办方邀请来压轴的模特，她穿着一身白色裙子，背面还有摇曳的翅膀，踏着音乐的节奏，一走出来便惊艳了全场，不少观众低声地惊呼“哇”。

本来一切都进展顺利，但距离需要站定在舞台中间的点位越来越近时，奇迹却丝毫没有慢下来的意思，陈妍大声喊着：“停！停！”奇迹站定之后，又忘记了抬头的动作，舞台上高强的光照得她眼睛眯成了一条缝。

现场的音乐声震耳欲聋，她看不清也听不见妈妈给她的动作提醒，不停地朝陈妍的方向问：“妈妈怎么了？”

（压轴的奇迹站在舞台中央）

晚上10点，终于结束了一天的忙碌，在回家的路上，妈妈和奇迹复盘今天的表现。“这么晚了，其实妈妈真的很心疼你，但都被你搞砸了，以后秀导不会再找你了。如果我是你，就自己罚站，10分钟，20分钟，一个小时……”

陈妍嘴上不停批评着奇迹，却同时熟练地在自己的臂弯里放好小枕头，让奇迹能躺在怀里休息。奇迹嘴里嘟嘟囔囔地说着梦话，到家已经是深夜。

与“奇迹”相遇

奇迹的出生是一个意外。

（奇迹刚出生时）

在生孩子之前，陈妍做着造型师的工作，在不同的剧组之间穿梭，飞遍全国各地，过着潇洒的生活。作为一个曾经的丁克主义者，她喜欢那些说走就走的时光，直到发现自己意外怀孕。

在丈夫和父母的期望下，加上年纪渐长，陈妍想，孩子既然选择在这个时候来，就要珍惜和这个生命的缘分，她决定饱含期待地迎接孩子的降生，倾尽所有去爱她宠她。

从此她开启了24小时捆绑式的带娃，每天护理奇迹的日常起居，送她上课下课，陪她训练，安排节目或走秀的通告……她的生活早已被孩子填满。

（陈妍陪伴奇迹上课，并照顾她的起居）

陈妍当然也想要有自己的生活，曾经爱美的她如今不施粉黛，上升期的造型师工作戛然而止，没有时间穿上裙子美美地聚会，想看的风景、想去的地方如今也只能去听说，孩子成为了她的牵绊，但她终于有了家的感觉。

她不曾后悔成为妈妈。刚成为新手妈妈时，就被孩子接二连三的疾病与治疗冲击，她沉浸在悲痛不安、不知所措和对孩子的内疚中，完全没有心思考虑自己的人生。

但在陪伴奇迹长大的过程里，陈妍发现，孩子每天都会给她惊喜，她开始感到为人母的快乐。她在社交账号上每天记录奇迹的点点滴滴，账号名就叫“与奇迹相遇”。

（奇迹一家的合影）

她知道自己可以为孩子付出一切，包括永远扮演严母的形象。陈妍是武术运动员出身，她的父亲就是习武之人，谈及自己的童年，总是充满了没完没了的训练和父亲的棍棒管教

成长的经历影响了她如今对待孩子的方式。她说自己的教育方式别人模仿不来，是因为不如她下得去狠手。

奇迹每天都有数学题的任务，她时不时会向妈妈求助自己不会的题。

（因为做功课不专心，奇迹被妈妈批评）

陈妍看了眼算数本，有些恼火：“这题你已经看了两分钟了，你现在一边做题，一边想着吃什么玩什么是吗？贴墙站10分钟，踢腿500次，再加一篇数学题！”

奇迹对妈妈的严厉却有着乐观的态度，认为罚站都是小事，反正她在走秀课上也要站这么久的。

陈妍把自己和孩子的关系分为母女和朋友，学习的时候决不允许含糊，“只做母女，不做朋友”。但学完之后，奇迹抱着她的“儿子”――玩具小猪“乔治”跑到妈妈旁边嬉闹：“乔治，叫奶奶。”两人笑作一团，又回到了朋友的关系。

（辅导完功课后，奇迹和妈妈又成了好朋友）

如今奇迹签约了经纪公司，今年9月也开始上小学。陈妍一直认为学业更重要，为此她推掉了不少通告，但奇迹的每个假期行程依然被排得满满当当。

陈妍并不认为奇迹是童模，她从不让奇迹拍童装的平面广告来赚钱，而是更倾向于带她到全国各地的秀场去。她不希望奇迹是一个“傻白甜”，让她走秀，就是希望能让她多长见识，将来成为一个有思想的人。

某一场秀中，奇迹的造型需要推着挂点滴瓶的架子走，正如这个造型的口号“面对异样的眼光，我只能选择绽放光芒”。

“如果奇迹可以让大家对白化病有更多的认识，对白化病患者有更多的包容，那是再好不过的事情了。”陈妍始终这样想。

*应采访对象要求，文中陈妍为化名

导演：周予仪 | 视频：小岛、黄文佳 | 图文：周予仪

承制：像素笔记 | 编辑：吴家翔、叶正兴

排版：韩宁宁 | 校对：武宜和

运营：李永敏 | 统筹：吴维

*本文内容为健康知识科普，不能作为具体的诊疗建议使用，亦不能替代执业医师面诊，仅供参考。

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