站在乳癌术后患者身边，为她们设计“柔软的盔甲”

“把泳衣轻轻卷起来，放在溢出的抽屉……一共三件泳衣，可不知道什么时候能再去游泳，一个月来的变化多么大呀，买泳衣的时候，怎么想得到。”

这是作家西西长篇小说《哀悼乳房》第一章《泳衣》里的叙述，主人公“我”在确诊乳腺癌前，曾是一个定期会去游泳场游泳的女性，穿着各式图案的泳衣让“我”得以享受游泳之乐。但“我”在做了乳腺切除术后，贴身的泳衣只得一直存放在衣橱里。

现实中，一些乳腺癌患者在进行乳房切除术后，也不会再选择游泳，有一部原因是找不到适合的泳衣，避免再次伤害她们凹陷的患侧胸部。在去年的线下试穿会，术后内衣设计师于晓丹便遇到过这样的女性。

于晓丹是内衣设计师、内衣品牌EMILYYU创始人，也曾是英美文学译者。两年前，她开始设计适合乳腺癌患者在乳房切除术后所穿的内衣。

乳腺癌在我们的日常叙述和文学作品中，并不少见，但我们对于它的认识、对乳腺癌患者的疾痛故事，以及部分切除乳房患者日常生活的窘境的理解，常常是阙如的。

近日，世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布了 2020 年全球最新癌症负担数据，预估了全球 185 个国家 36 种癌症类型的最新发病率、死亡率情况，以及癌症发展趋势。这项最新预估数据显示，全球乳腺癌新发病例高达 226 万例，超过了肺癌的 220 万例。这一年，中国的乳腺癌新发病例有42万。在接受了手术治疗的患者当中，近八成患者切除了单侧或双侧乳房。

与此同时，市面上可供术后患者选择的合适内衣并不多。很多患者选择DIY，拿出以前的内衣，缝制一个夹层，在其中放菜籽、绿豆、草纸、纱布、纱巾、手绢等填充物进去。

于晓丹走向患者，为了让她们能有更多的选择。

设计的改进：

从患者的需求出发

在于晓丹的记忆中，也有试穿者会自己DIY泳衣，甚至在泳衣胸腔处放木块，以此穿去游泳，她们将DIY后的泳衣骄傲地拿给于晓丹看。除了泳衣，不少患者在术后也难以找到合适的术后内衣，她们各有“巧思”，也出于无奈，会将草籽、煮熟的绿豆、手绢等填充进内衣中。

这让于晓丹对她们充满敬佩，感受到她们对生活的热爱和乐观，但作为一名设计师，她觉得不能让她们穿着这样的泳衣去游泳。

从2019年10月起，于晓丹便着手设计术后内衣。当时她刚从纽约回国，回到北京，有一位外国医生联系上她，问她能否为乳腺癌患者设计术后内衣。“当时我对乳腺癌的了解和认识非常有限，仅限于安吉丽娜・朱莉，她的母亲患乳癌去世以后，她去做了基因检测，结果有87%的几率患乳腺癌，所以她就做了双乳乳腺切除手术。”在2021年12月的一席演讲上，于晓丹这么说道。

寻找怎样的填充物代替硅胶义乳？设计怎样的盛装义乳的文胸？这些问题，一直萦绕在于晓丹脑海里。

8个多月的研发过程，10多版研发样衣，于晓丹设计出了第一款较为成熟的样衣：面料采用高密度莫代尔棉，工艺采用无痕工艺；文胸贴服的背面，除了没有线头、拼缝带来的异物感，连肩带上原来调节肩带长短的滑环，包括背后的背扣，都避免接触到患者的皮肤。

“设计之间藏着细节。”于晓丹在多次采访中都提及。她热爱事物间蕴藏的细节，并从中找寻严密的逻辑，她在感性和理性中寻找平衡。

为此，于晓丹强调，设计术后内衣的出发点一定是患者所遇到的问题，比如她们术后的皮肤状态、伤口状态是什么样，尤其是她们凹陷的部位、角度、程度，都是必须要先考虑的，再根据这些问题做解决方案。

“比如她们大部分人的伤口和皮肤状态都非常敏感，那我们的设计就一定不要对她们敏感脆弱的皮肤再有任何刺激和伤害。另外，她们大部分人的腋下都清扫了淋巴结，会有凹陷，那设计在尽量保证轻盈感的同时，它的覆盖度、包裹性、包容性都要做到最大化。”她说。目前，第一款“姜好”已上线销售半年。

走向患者：

知晓她们的故事

曾有一个19岁的女生加了于晓丹工作室的微信，以便在线上购买术后内衣。女孩在3岁时，其一侧胸部因烫伤坏死，从此成了只有单侧乳房的女生，她在穿上“姜好”之前从未穿过合适的内衣。也有患者告诉于晓丹，自己并不喜欢市面上的硅胶填充物，尤其是在炎热的夏天易溽湿，“根据每一个患者的反馈，我们一直在改进自己的设计。”于晓丹说。

在8年前的一席演讲上，于晓丹会调侃自己在做自我介绍时，往往会提及多重职业身份――是文学译者、作家，也是内衣设计师。在接受采访时，她回忆起做文学翻译者的经历，上世纪80年代末，她的译著《洛丽塔》出版。“在精读中寻找文字的乐趣。”她也坦言，翻译整体而言是“辛苦”和“较难自由表达的”，不过，她依然喜爱翻译时，在文学作品中捕捉到文本语言的细节之处。

之后，在纽约学习设计和担任内衣设计师时，她常往返于图书馆、材料店、服装店，内衣设计中材质、缝边、花纹等细节打动着她，而如今，作为一名术后内衣设计者，她依然多次提及“细节”。

“我们第一款设计实际上还是适合C罩杯以下的人群。”近期，于晓丹在研发适合大罩杯患者的术后内衣，她表示，这些患者难以寻到适合的内衣，往往不是因为术后的患侧那一边难以有合适的杯型，而在于其健侧普遍会有外扩和下垂的问题。

走进线下试衣会现场，对不少术后女性而言，除了设计师提供的舒适、妥帖的术后内衣产品吸引着她们外，她们也能在这里找到彼此需要的支持和鼓励。

在北京、上海、武汉等线下试衣会上，有不少四五十岁的患者，由女儿陪同来试衣。曾有患者的女儿前往北京出差时，带上自己的母亲，提前预约了于晓丹北京工作室的试穿体验，只为让母亲能够尽早寻到合适的术后内衣。也有的是其丈夫陪同，丈夫会默默等在试衣会门外。

每一场线下试衣会是一个温馨的场域。亲人、朋友的理解与陪伴，给了试穿术后内衣的女性温暖与勇气。更多的试衣者也愿意将身体以及术后的伤疤展现给于晓丹看，希望她能更多地了解她们术后的身体情况，为她们设计出更贴合身体的内衣。试衣者彼此之前也会交流病情、生活。“她们即使第一次见面，也很快就会像朋友一样聊起天来，待到很晚不愿意离开，像被一种无形的绑带联结。”试衣者也给于晓丹提了不少意见和反馈，帮助她完善设计。

无论如何，在于晓丹眼中，她们大方而勇敢。

给予理解：

她们失去乳房，但依然很美

从前期调研到朋友的叙说，再到线下与患者的直接交流，于晓丹听到大量让她流泪的经历，但也获悉许多有关勇气的故事。相较于先前做自主内衣品牌时的自洽与享受，设计术后内衣是更加沉重、繁忙的工作，“这让我意识到现在的设计更多的是社会责任感，而不只是自得其乐。”她说。

正是因为这些责任感和经常被她们的乐观所打动，于晓丹更体会到细节的重要性，“我的设计要更加精准才能更好地表现她们对待生活的积极态度。其实我这次更多的考虑，还是在细节上，每一个细节都是有原因、有逻辑的，这也是对专业能力提出的更大的挑战。”

乳腺癌患者背后的故事，有的关乎一个家庭对抗疾痛的努力，但也有的经历难以被得知：有的患者失去家庭，尤其是丈夫的支持；有的患者十余年不敢开灯洗澡，因术后胸前凹陷、像蜈蚣似的伤疤刺痛患者自身。

中国人民大学社会与人口学院副教授黄盈盈曾指出，女性的乳腺癌故事，基本上都开始于身体的异样与疼痛，只是有人发现得早，有人到了晚期才发现。初始的身体变化并不一定带来心理与生活的改变，而当医生宣布“乳腺癌”的那一刻，她们才体会到一种崩溃之感;在得到医生确认的那一刻，身体的异样与疼痛暂时让位于情感与心理的震动与绝望。

也有学者指出，乳房作为女性的重要性征，对女性气质的建构起着重要的作用，失去乳房对女性的身体形象造成极大的损害。对此，于晓丹表示，这和社会的主流审美更趋向于“对称美”有关。“乳腺癌和其他癌症的不同之处，在于可能会造成女性乳房的缺失，一旦缺失，便是显而易见的。而我们从小的教育更强调对称，觉得对称才是美。但这样的社会认识不仅影响着这些女性，对每个人都有影响，会被视为奇怪的、异类的。”

对于疾病的理解，于晓丹更赞同苏珊・桑塔格（Su-sanSontage）的观点。苏珊・桑塔格也经受过乳腺癌折磨，她于1978年出版了论著《疾病的隐喻》，之后她又出版了《艾滋病及其隐喻》，扫除了人们对某些疾病的成见及不必要地自咎自谴的羞惭心态；反思疾病如何从身体之疾，转换成道德判断；各种加诸疾病之上的象征意义的重压，以道德批判的方式使患者蒙受羞辱。

“在疾病面前我们都是平等的，痛就是痛。有时候，我们无法一一战胜，该思考的是如何与其共存，而不是带着偏见。”于晓丹说。

参考资料：

[1]西西.（2010）.哀悼乳房.广西师范大学出版

[2]黄盈盈 & 鲍雨.(2013).经历乳腺癌:从“疾病”到“残缺”的女性身体. 社会(02),185-207.

[3]凌逾.(2009).女性主义叙事的经典文本――论西西的《哀悼乳房》. 文艺争鸣(04),63-66.

[4]一席演讲.(2021)一款乳癌术后内衣的诞生.https://www.yixi.tv/#/speech/detail?id=998

【记者】杨琼

【作者】 杨琼

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