70万元一针“救命药”降至3.3万元 8岁男童成为浙江宁波首位受益者

　　央视网消息：曾经70万元一针的“救命药”诺西那生钠注射液直接降价至3.3万元一针，而且从2022年1月1日起正式纳入医保范围。昨天(1月12日)上午，8岁的罕见病脊髓性肌萎缩症患儿乐乐注射了第一针，成为该药入医保后浙江宁波首位受益者。

　　早上，在宁波妇女儿童医院神经内科，8岁的乐乐即将接受他的第一针诺西那生钠药物注射。我们了解到，乐乐患的是脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的严重致残致死性神经肌肉疾病。在2018年9月基因确诊，治疗药物昂贵的价格让家境普通的乐乐得不到有效治疗。

　　乐乐的叔叔：每针要70万元人民币，一年要打6针，要几百万元的费用，对我们普通家庭来说几乎是不可能的。

　　2021年12月，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。经过医保谈判，该药以3.3万元每针的价格进入新版医保药品目录，这让乐乐一家看到了希望。12日上午，宁波市妇儿医院SMA治疗团队顺利完成了乐乐的腰椎穿刺，并给予诺西那生钠鞘注。

　　乐乐是宁波市首例接受诺西那生钠注射液疾病修正治疗的SMA患者。本次治疗后，他将在宁波市妇儿医院北部院区康复科接受康复治疗，并定期回院用药和随访。

　　浙江宁波市妇女儿童医院小儿神经内科主任 黄明海：终生用药，可以保留目前他拥有的运动功能，还可以改善他的生活质量，甚至在肌张力方面可以得到明显的改善。